Erős a gyanúm, hogy autoimmun beteg vagyok. Tanács, hogy kihez éri meg fordulnom ezzel (Budapest)? (Lélek kiöntő kérdés, hosszú)
Ahogy a címben írtam, lélek kiöntős kérdés lesz, szóval csak ha szeretsz olvasni.
Fogalmazzunk úgy, hogy nem bízom az orvosokban. Nem az orvostudományben kételkedem, hanem az emberekben. Egy évtizede egy sima laktóz intoleranciát 2 évbe telt kideríteniük, napokat várakoztam kórházakban, hogy kivizsgáljanak, és úgy beszéltek velem, mint egy nem kívánatos rühes kóbor kutyával, amikor részlegesen elszakadt a vádlim, csak elküldtek, hogy tudok járni, így nincs mit tenni (semmi tanács, kontroll, esetleges fájdalomcsillapítás, vagy akár csak egy kis empátia foszlány)... szóval enyhén szólva szkeptikus vagyok, hogy mi lesz, ha beigazolódik a gyanúm.
Nagyon régóta vannak ízületi fájdalmaim. Már tiniként is mondogattam szüleimnek, de csak legyintettek, mert fiatal voltam, így szerintük nem fájhattak annyira. Pár éve elkezdett a csuklóm nagyon fájni. Voltam orvosnál, röntgeneztek, ultrahangoztak, nem találtak semmit, kaptam elektromos terápiát, ami mindössze csak megégette a bőrömet, de enyhülést nem hozott (ezt is konkrétan csak protikcióval tudtam egyáltalán elérni). De idővel elhessegettek, mert nem találtak semmit, így biztos semmi bajom. Voltak azóta jobb, és rosszabb időszakok, néha szinte elmúlt, máskor nagyon erősen előjött. Nem igazán találtam mintázatot, hogy mikor jön elő, néha, ha megterhelem semmi baja, máskor belobban, néha mintha reagálna az időjárásra, máskor nem, havim környékén is néha aktívabb, de igazából nem konzisztens, vagy csak én nem jövök rá hogyan. Most egy hónapja folyamatosan romlik, így nagyon elegem lett. Borzalmasan fáradékony vagyok, random fáj a fejem (esélyesen a stressztől), és kiesnek dolgok a kezemből. Szóval csináltattam random saját zsebből tesztet, ami ha ilyen problémám van, jó eséllyel jelezni fogja (ANA). Idő, mire megjön az eredmény, de azért szeretném felmérni az esélyeimet. Van megbízható immunulógus, akihez megéri célzottan beutalót kérnem, és valóban foglalkozni fog a problémámmal? Aki nem fog egyből a legerősebb gyógyszerre rámutatni, hanem a lehető legbiztonságosabb utat próbálja meg feltérképezni, kérdez, és csapatként dolgozik velem a megoldáson? Sokkal jobban megrémít a betegségnél az esetleges félrekezelés, a túl erős gyógyszer(ek) miatti szerv károsodás, a nem törődömség, hanyagság...
Nyilván minden feltételes módban van, mert nem tudok semmit azon kívül, hogy valami nem oké velem, és vaktában próbálkozom saját költségre, hogy valamire bizonyítékom legyen, amivel már végre nem küldenek el annyival, hogy "nem tűnök betegnek".
Köszönöm, ha elolvastad, és ha reagálsz akár csak pár bátorító szóval, vagy akár felőlem trollkodással (a nevetés is rámfér🤷🏼♀️).
Nem tudom, mit szeretnél: azt mondod, félsz az erős gyógyszerektől márpedig az autoimmun betegségek rendszerint azt jelentik, hogy rohadt erős gyógyszereket kell szedned életed végéig.
Betegségeddel reumatológushoz kell menni, nem immunológushoz. Ha valóban autoimmun eredetű betegségről van szó, azt ő is feltérképezi, akár immunológussal konzultálva.
Ha komolyan problémát okoz ez, kereshetsz olyat, aki kifejezetten erre specializálódott, de készülj fel rá, hogy ezer helyre elküld vizsgálatra.
Én magán úton mentem el immunológushoz, hasonló panaszokkal. Semmi. Nincs autoimmun. Jelenleg. Ami nem jelenti azt, hogy 5 év múlva a vérképpel már nem tudnak mégis kimutatni valamit. Kenegessem a kezem, ez a válasz. Miközben az ujjaim sorban deformálódnak, fájnak. Nekem covid után nagyon felerősödött, sőt, akkor két ujjam le is merevedett, olyan gyulladt volt. Szteroidot kaptam, közel egy évig. De közben is fájtak a kis ízületeim.
Nem tudom hogy most már akarom-e tudni, hogy van-e bajom. Látom anyukámat, aki MCTD-s, semmit nem tudtak vele csinálni az évek alatt. Annyit értek el nála, hogy a sok szteroid kilőtte a veséit, mára dialízisre szorul.
49/N
#1 valójában nem. Nem tragikus a helyzet, de a hátsó őrlőket sorra tömetnem kell. Naponta kétszer mosok fogat, fogselymezek, szedetem a fogkövet, teszem amit tudok. Van valami gondolatod ezzel kapcsolatban?
#2 erős és erős gyógyszer között is van különbség. Pl nem mindegy, hogy a gyulladás csökkenthető-e nem szteroidos gyulladás csökkentőkkel, vagy egyből szteroiddal akarnak kezdeni. Nyilván, ha kell, akkor kell, de ne a legdruvább legyen az első próbálkozás. Illetve nem mindegy a hatóanyag sem, és hogy az adott szervezet hogyan reagál. Ilyesmikre gondoltam. Autoimmun beteg barátnőm szervei pl sorra károsodnak a gyógyszerek miatt, leggyorsabban a mája.
Reumatológusnál voltam, ahogy írtam. Elküldtek, mert nincs semmi szerintük. Képalkotókon nem látszik semmi, szóval "nem az ő dolguk". Nem térkepeztek fel semmit. Nem látják, így nem tudják kezelni, innentől nem az ő bajuk. Kaptam egy krémet, javasolták, hogy szedjek gyulladáscsökkentőt és pihentessem.
Nem zavarnak a vizsgálatok, amíg van értelme. Sőt, örülnék, ha végre meghallgatnának, és nem legyintenének.
#3 sajnálom. Pedig ha már látható jele van, annak segítenie kellene a beazonosításban, nem? :/ Egyébként édesanyámnak is hasonló tünetei vannak, mint neked: eldeformálódó, merev, fájdalmas ujjak, gyulladások. Ő őszintén sose próbált utánajárni, csak elfogadta kb. Vagy én nem tudok róla. Gondolkodtál orvos váltáson?
#1
Nekem a fogak teljes rendbetétele megszüntette a problémát.
#4: ezért mondom, hogy attól függ, hogy most ez mennyire okoz gondot.
És azt nem lehet előre tudni, hogy mennyi kell szterioidból, vagy az is, hogy mekkora. Nekem keveset írt fel a reumatológus, és hónapok után volt végre változás. A neurológus lökés terápiát javasolt, többszörös dózissal, de a szakorvosom felülbírálta.
Szedtem sokáig, sokszor csak kevset. Egyszer egy másik orvos javasolta a Roticoxot, és azóta nem kell szteroid. Semmilyen belső szervem nem károsodott tőle. De sosem lehet tudni, mit hoz a jövő, kell-e még szedni.
Az autoimmun betegségek nagyon komplexek, nem lehet 100%-ra tudni, milyen kezelés válig be. Ráadásul sokszor ideiglenesen remisszióban vannak különösebb ok nélkül, máskor súlyosabbak, és egészen más alakot öltenek.
Vissaznéztem, hol írtál reumatológusról, de most sem látom. Viszont ha meg reumatológus nem talált semmit, akkor lehet, hogy nincs ilyen betegséged.
De kérdés, kinél is jártál. Tudod ez olyan, mint elmenni egy jónevű urológushoz prosztata problémával, csak éppen a doktor női inkontinenciára van specializálódva, akkor nem jutsz messzire.
Egyébként mondasz valamit a szakterülettel is. Megnéztem a reumatológus specializálódását akinél voltam, az általános, mindenféle gyulladás mellett a csontritkulás volt kiemelve.
De a fogászati dolog most reményt adott, hogy csupán a maradék őrlőimet kell betömetni, meg gócokat keresni. Igazából a tüneteimet az is megmagyarázná, és bár sokba kerül majd megcsináltatni (mert sztk-ba vissza nem megyek, szintén rossz tapasztalat), de lenne egy vége a dolognak, ami mindenképp sokkal szimpatikusabb kimenet lenne. Szóval remélem az ANA teszt negatív lesz, és csak pár rossz fog esetleg egy góc rakoncátlankodik. Ezer hála a tippért!
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!