Mit tehetnék? Még nem történt diagnózis, de nagyon félek az eredménytől.
Az a helyzet , hogy az öcsém nagyon vékony elvitték orvoshoz és azt hozta föl rögtön , hogy marfan szindrómás.Még nem történt meg a diagnózis vagy , hogy nálam van e , de nagyon félek az eredménytől..
Magas vagyok és vékony (190 centi , 75 kiló , de mostanában kezdtem hízni rendesen) enyhe gerincferdüléssel , most kezdtem el erősödni , de ha kiderül hogy én is szenvedek ebben a betegségben az tönkrevágná az életem ,mert csomó olyan dolgot nem tehetnék meg amit amúgy csinálok rendszeresen :( (konditerem,kosarazás,bicajozás)
Nem akarok úgy élni , hogy nonstop gyógyszereznem kell magam és minden egyes fizikai megterhelésnél figyelni , nehogy beledögöljek
17/f
válasza:Hajad, szemed színe?
Ujjaid feltűnően hosszúk?
Bokádat át tudod fogni?
barna haj , barna szem
Hát hosszúak , de méretemhez képest szerintem ez normális. Egy feketének sincsenek törpe kezei. Gitározom is mellesleg
És nem tudom átfogni ahhoz már el kéne törnöm a kezem
válasza: válasza:A marfan syndrómához meg KELL felelni két major, vagy egy major és két minor kritériumnak.
pectus carinatum („tyúkmell”)
műtéti beavatkozást igénylő pectus excavatum (tölcsér mellkas)
csökkent felső szegment – alsó szegment arány (upper to lower segment ratio) vagy 1,05-nál nagyobb karfesztávolság – testmagasság arány
csukló és hüvelykujj tünet (wrist and thumb sign)
scoliosis (a gerinc oldalirányú görbülete, gerincferdülés) vagy spondylolisthesis (csigolyacsuszamlás)
a könyök csökkent feszíthetősége
a malleolus medialis pes planust okozó medialis elmozdulása (a belső boka lúdtalpat okozó befelé irányuló elmozdulása)
bármilyen fokú protrusio acetabuli (a csípőízület ízületi vápája, az acetabulum túl mély, súlyosabb esetben beboltosul a medence üregébe)
Vázrendszer - minor kritériumok
mérsékelten súlyos pectus excavatum (tölcsér mellkas)
ízületek hipermobilitása (laza, tág határok között mozgatható ízületek)
magasan ívelt, gótikus szájpad összezsúfolt fogakkal
a szindróma valamely megnyilvánulása az arcon
dolichocephalia – hosszúfejűség, malaris hypoplasia – a középarc fejletlensége,enophthalmus – a szemgolyó besüllyedése a szemüregbe, retrognathia – hátrább álló állkapocs
Egyéb belső szervi kritériumok is vannak,de az előzőek láthatóak,ez alapján te is el tudod dönteni,h van-e esélyed rá.
válasza:A marfanosok nagyon hasonlítanak egymásra:
világos rőt vöröses haj, zöldes vagy nagyon világos barna savó színű szem, fehér bőr, főleg vállakon, háton világos szeplők, laza puha tapintatú bőr. Ritka a barna hajú marfanos.
ujjaik hosszú vékonyak / pókujjak/ , a hüvelyk és a középső ujjal körbe tudják szinte fogni a bokájukat, a hüvelyk és a kis ujjukkal pedig a csuklójukat.
A karok fesztávolsága nagyobb a magasságuknál.
Ezek igazad rád?
köszönöm , olvastam mindkettőt de a probléma az , hogy a tünetek közül valami részben igaz rám és ez bőven elég , hogy mégjobban parázzak... Ízületeim nem lazák szerencsére tölcsér mellkasom sincs ,de nagy a lábam(45-46) lúdtalpbetétet írtak fel nekem anno amit képtelen voltam hordani , mert szétszedte a lábam.
Bőven elég volt nekem az asztmát leküzdeni nem kell még egy ilyen betegség.Keményebb gyógyszert akartak nekem adni ,aztán aztmondtam nem fogom magam tovább mérgezni és elkezdtem edzeni. az asztmának lőttek aztán jön most ez...
Egyre jobban bírom a terheléseket , nem mintha ez jelentene bármit is...
kb 2-3 éve voltam röntgenen és a mellkasom megnézték ott aztmondták a szívem meg a tüdőm rendbe van ,szóval teljes kétségek közt vagyok :(
a karfesztávolságom egy 10-essel kisebb a magasságomhoz képest az előbb mértem.
Hajam és a szemem abszolút sötétbarna , bőröm feszes és fehér , de idén nyáron nem sokat voltam napozni , de tudok elég keményen barnulni.
Csuklómat át tudom fogni a bokámat nem , a csuklóm elég vékony mondjuk. Az ujjaim hosszúak ,de minden velem nagyjából ilyen magas embernek ekkora ujjai vannak. arányosak.
válasza:Hát az öcsém krónikusan sovány én is elcsodálkozom rajta ha meglátom...Az ő eredményeit 1 hét múlva tudjuk meg és mivel én teljes mértékben a bátyja vagyok ezért rám is sor kerül , hogy mi lapul a háttérben.remélem nem ez
Alkatilag vékony vagyok de ez lehet a pajzsmirigy működése miatt is(gyors anyagcsere) de mostmár ténylegesen szálkásodom , erősödöm.Pont azokat a sportokat csinálom aktívan amit a marfanosoknak azonnal tiltanak és nem érzem , hogy bármi problémám lenne. Hegyi bringázásba messze verem a legtöbb ismerősömet és annyira nem látszik , de durva súlyokat meg tudok emelni gond nélkül.
A tour de france-on is mindenki ilyen alkat , ha belegondolok...
Mindesetre köszönöm a válaszokat
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!