Küzd még valaki a Lupus nevű betegséggel? Mit lehet tenni a roham időszakában?

A feleségemről egy pár hónapja derült ki, hogy lupus betegségben szenved, ami a szívét támadja. Immunszupresszív gyógyszereket szed és fájdalomcsillapítókat, de az állapota egyre rosszabb, sűrűn szorul korházi ellátásra, de amit én észrevettem az, hogy a hazai korházakban nem igazán értenek ehhez a betegséghez (Lsd: mikor kiderült ez a dolog az orvos azt mondta nekünk, hogy nem kell vele foglalkozni. "MI VAN?!") Gondolkodunk, hogy külföldre megyünk terápiára, vagy bármiféle beavatkozásra, ami segíthet. Tudom, hogy gyógyíthatatlan, de az életminőségén mindenképp javíthatnánk. Valakinek személyes tapasztalatai a betegséget illetően?