Mennyire nehéz epilepsziával élni?

Életem végéig kell szedni.

Kisrohamaim vannak, amik sokkal veszélyesebbek, mint a görcsös nagyroham, mert sokszor kerül(ne) az agy hypoxiás állapotba (ha nem szedném).

van epilepsziás barátom, sajnos neki a gyógyszer még fokozta a rohamait, azóta nem szedi és ritkábban van mint amikor szedte

Nem akarlak lebeszélni a gyógyszerről, csak abból is megkell találni a jót

Én lassan 3 éve vagyok epilepsziás. Egy darabig ritkán voltak rohamaim, évente 1-2, viszont idén most volt a 4. Eddig alacsony gyógyszerszint, alváshiány, vagy stressz okozta de jelenleg nem mondtak semmit az orvosok, így megyek Szegedre hátha ott mondanak valamit.

Nekem mindig nagy rohamaim vannak, és én elég borzasztóan viselem a dolgot. Én 19 éves srác vagyok és egyébként nem érdekelne a dolog, viszont nem szabad sokat gépeznem, játszanom, valamint előfordulhat hogy a kondit is abba kell hagynom emiatt ami hát eléggé rosszul esik. Plusz egy rakás munka nem jöhet szóba nálam, sok mindent nem is tanulhatok és azért ez elég zavaró tud lenni. Speciel nem tudom mit kezdjek az életemmel. Úgyhogy remélem te jobban jössz ki a helyzetből mint én :)

Nekem kb 13 éves korom óta van epilepsziám és most ahogy olvasom a kérdést és a válaszokat, nagyon szerencsésnek érzem magam. Nekem eddig 3 rohamom volt az első az kb 3-5 perc volt és csak kb fél óráig voltam eszméletlen plusz kb 3 percig nem tudtam semmit. Nekem ezek csak az útán voltak miután külföldre költöztem. Utoljára kb fél éve volt rohamom és az volt a legrövidebb, ha jól emlékszem (szülőktől tudom). Ami a legrosszabb és ez benne a legeslegszörnyűbb, hogy anyukám sír amikor látja vagy csak ha rá gondol. Ez nagyon megnehezíti a dolgom, hogy megpróbáljam elfogadni.

A harmadik válaszolónak: ha esetleg még visszatérsz erre a kérdésre, légyszi írd meg milyen volt Szegeden. Nekem ott kezdődött a kezelésem és nagyon kedvesek voltak a nővérek (az orvos kicsit 'unalmas'), de szerintem jól bánnak a betegekkel (legalábbis 13 éves epilepsziásokkal)..

Most nemsokára töltöm a 18-at és eddig is tudtam, hogy vannak súlyosabb esetek is. Nagyon örülök, hogy találtam olyan kérdést ami tényleges epilepsziásoktól van, nem pedig csak okoskodó emberektől.

Én nagyon nehezen viselem.

Kezdi teljesen szétmarcangolni az életemet.

19F

Utolsó: én az egészségügyi alkalmasság miatt aggódom. Sokszor még egyszerű irodai melóról is kiszórnak emiatt.

Imádom az optimizmusod és nagyon kedves hangnemben írsz, úgyhogy kérlek ne érezd magad megsértve, de: Nézz szembe a realitással. Ismert, nem rohammentes epilepsziásként nagyon sok szakma, munkakör azonnal kiesik.

Ha "csak úgy" jött elő nálad a betegség, akkor örökölted, tehát te is továbbadhatod az utódodnak.

Még egy sima vidámparkban sem ülhetsz fel akárhová. Nem úszhatsz. Stb...

Számomra azt a legnehezebb feldolgozni, hogy nem lehetek akárki. És hogy elbuktam azokat a szakmákat/foglalkozásokat, amik a legjobban(szinte csak ezek érdekelnek) érdekeltek.

Most nem tudom hogyan induljak el.

19F

Az utolsó válaszolónak: Nekem nóeha hetekig tart elfogadnom, hogy beteg vagyok és hogy ez mindent megváltoztat. Majd jobb lesz és utána néha rosszabb, de ne feljed el, hogy valahol kint vannak mée epilepsziás emberek, mint például itt a kommentelők. Semelyikünknek sem egyszerű, de muszáj elfogadnod, különben bele fogsz zakkani.

Kitartást, nem vagy egyedül, csak vess egy pillantást arra, hogy már hány komment érkezett :)

Sofőr, ács, asztalos, hegesztő, lakatos, építőmunkás, építőmérnök, villanyszerelő, vegyész, szakács, gépész, járműszerelő, katona, biztonsági őr, rendőr, mentő, tűzoltó, úszó, úszómester, tanító, óvónő/bácsi, műszerész, autóversenyző, gyári munkás, akáz közmunkás(pl fűkasza veszélyes!!!), kőműves, pilóta, hajóskapitány, raktáros, éjszakai/többműszakos munka tiltott...

Teljesen meg vagyok fosztva majd' minden lehetőségtől...

És akkor ott van, hogy ez az egész örökletes, tehát a saját utódom is az lenne... Hát, ha én tudok róla, hogy örökletes betegségem van, akkor nem vállalok utódot... A lelkiismeretem nem bírná, hogy őt is abban a betegségben lássam szenvedni... Mindentől megfosztva, bezárva egy burokba, közben görcsölve, öntudatlanul, remegő végtagokkal, habzó szájjal szenvedne... A bűntudat marcangolna engem szét.

Sajnos gyenge génjeim vannak, tehát erre sem vagyok alkalmas. Mondd meg, akkor mit kezdjek az ** életemmel?

Hiába van meg a magamhoz való eszem, egyszerűen kb semmi sem lehet belőlem, ami nekem tetszene...!

A szívem az autók és az elektronika felé húz(ott). Még a saját szakmámban is le vagyok korlátozva basszuskulcs!

Lediplomázom villamosmérnökként, és hónapokat kell várnom egy villanyszerelőre, ha ki akarom cserélni pl a konnektort??!!! Abszurdum!!!

Na ezért érzem magam egy értéktelen fehérjehalomnak!

A tehetséges énem be van szorítva ebbe a beteg testbe!! Mindezt egy esés miatt...