Van e köztetek Neurofibromatozisos beteg?

Az unokahugomnak Neurofibromatosisban szenved. Ő még csak 3 éves, de már találtak nála bizonyos léziokat az agytörzs és a hid környékén, pontosan nem tudják megmondani glioma e lehet, vagy valami más. Az anyukája ebben az évben halt meg 29 évesen ugyanebben a betegségben.Van e köztetek olyan akinek kisgyermek korátol vannak elváltozásai az agyán, akinek ugyanilyen betegségben szenved? Az anyja nem lett kisérve gyerekkora ota, az első MRI 27 évesen készült, igy hát nem tudom neki hogy nézett ki az agya 3 évesen. A kislanynak nincs semmilyen neurologiai kiesései,egyenlőre, teljesen normális fizikai és pszichikai képességei vannak. De nagyon félünk milyen gyorsan fog ez terjedni neki. Van e valakinek bármilyen hozzáfüzni valoja? Esetleg arrol van e valakinek adatja, folynak e kisérletek Neurofibromatozis kezelésére szolgálo gyogyszerekre.