Van e köztetek Neurofibromatozisos beteg?
Figyelt kérdés
Az unokahugomnak Neurofibromatosisban szenved. Ő még csak 3 éves, de már találtak nála bizonyos léziokat az agytörzs és a hid környékén, pontosan nem tudják megmondani glioma e lehet, vagy valami más. Az anyukája ebben az évben halt meg 29 évesen ugyanebben a betegségben.Van e köztetek olyan akinek kisgyermek korátol vannak elváltozásai az agyán, akinek ugyanilyen betegségben szenved? Az anyja nem lett kisérve gyerekkora ota, az első MRI 27 évesen készült, igy hát nem tudom neki hogy nézett ki az agya 3 évesen. A kislanynak nincs semmilyen neurologiai kiesései,egyenlőre, teljesen normális fizikai és pszichikai képességei vannak. De nagyon félünk milyen gyorsan fog ez terjedni neki. Van e valakinek bármilyen hozzáfüzni valoja? Esetleg arrol van e valakinek adatja, folynak e kisérletek Neurofibromatozis kezelésére szolgálo gyogyszerekre.2014. dec. 10. 22:22
1/12 anonim válasza:
igen én az vagyok.születésem óta szenvedek ebben a koponyámon belül 5-7db van 2007-ben megműtöttek egy szilva nagyságú daganattal koponyán belül.Gyógyszer hát erre kifejezetten nincs.Én gyerekkoromban béres cseppet használtam ,de most sok gyümölcsöt eszem amiben antioxidánsok vannak főleg.Minnél elöbb fel kell keresni egy neurologust.vagy idegsebészt aki jártas ebben a témában.
2/12 anonim 
válasza:
válasza:A lányomat most diagnoztizálták NF1el. A genetikus prof azt mondta, hogy nagyon széles spektrumú betegség. Jelenleg nem gyógyítható. Állandó nyomonkövetést kérnek, ha van valami, lehessen lépni. Olyan mint az orosz rulett. Lehet, hogy évekig semmi,csak bőrtünet aztán drasztikus dolgok jöhetnek. Vagy van pár csomó é más semmi. Egyenes ágon öröklődik- tehát én is. Mi már vesztettünk el emiatt rokont. Csak reménykedni tudok.
3/12 anonim válasza:
válasza:Van egy honlap oda próbáltam regisztrálni, de egyenlőre nem sikerül. Talán ott van fent hasznos anyag. www.neurofibromatozis.com
4/12 Endr 72 válasza:
válasza:Nekem az van.Dokinál nem voltam,mert úgysem tudják gyógyítani,így élem az életem,és majd jön,ami jön...
6/12 A kérdező kommentje:
Hello!a kérdezö vagyok!a kérdést 3 éve tettem fel,akkor nagyon kétségbe voltam esve,mert azt azt mondta az egyik prof.,hogy elöbb megfog betegedni mint az anyja..azota eltelt 3 év..orvost váltottunk..évente végeznek rajta koponya MRI-it..néhány csomo pár mm növekedést mutat,de én azt az ö növekedésének tanusitom.Ö hála Istennek,tünetmentes!Nagyon okos,értelmes kislány lett igy 6 éves korára.Ti hogy vagytok?
2017. júl. 18. 09:10
7/12 A kérdező kommentje:
És mostmár arrol is van informáciom,hogy fejlesztik a gyogyszereket..az interneten meg lehet nézni melyik stádiumba van a kutatás.A börön lévö fibromákat el tudják tévolitani lézerrel,ismerek egy fiut akinek ezt csinálták,és tényleg csodálatos az eredmény!
2017. júl. 18. 09:14
8/12 anonim válasza:
válasza:Szia! Ezek nagyon jó hírek!! Kívánom a legjobbakat!
10/12 anonim válasza:
Szarul de büszkén,ahogy idősödök egyre több kisebb csomót észlelek magamon.28 vagyok én már ugye születésem óta nf-s beteg vagyok 2007 koponyán belüli műtét stb azóta volt a csuklómon is egy kisebb daganat amit kiszedtek.Ui:Pfizerel oltottam be magam.
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!