SOS! Nekem és a lányomnak is neurofibromatozisa van. Nekem eddig csak bőrtüneteim voltak, de most a lányomnál az MR az agyban is mutatott ki csomókat. Ha valaki tud erről valamit vagy hasonló betegsége van írjon! Mivel jár ez? Mire lehet számítani?

Szerintem mi erre maximum csak tippelgetni tudunk, az orvostól kéne érdeklődni. Erősen függ az agyban lévő csomók helyétől, méretétől stb. Általánosságban az agyi térfoglaló folyamatok sajnos nem jók.

Valoszinű kisérni kell folyamatosan, attol függ hol vannak a csomok, mekkorák, amennyben kompressziot (nyomást) gyakorol valamelyik létfontosságu szövetre, mütétileg eltávolitják.Azt tanácsolom kérj több orvosi véleményt, mert a sogornöm meghalt ebben a betegségben, nem akarták megmüteni, mert nagyon rossz helyen voltak lokalizálva a daganatok,amikor megelégeltük a folyamatos rosszullétet akkor kértük egy másik idegsebész véleményét,aki döbbenten nézte a leleteket,hogy miért nem operálták idáig..Ö elvállalta lézerrel akarta megmüteni, de sajnos a mütét 18-ra volt beirva, ö pedig 16-án meghalt.A kislánya 3 éves és már elkezdödtek nála is a változások.Hány éves a lányod?

Én is ebben a betegségben szenvedek születésem óta .Most 21 éves vagyok 2007ben egy szilva nagyságú daganattal műtöttek meg koponyán belül. azon kivül még elszórva van 5-6 db koponyán belül és még jó pár darab a testem többi részén amik még nem nagyon aktivizálódtak.Nekem is ugyan ilyen csomóim vannak a testemen kitapintható.amit meg műtőttek az egy 68 cm cysta volt. szerencsére nem volt szükség sugár kezelésre

Az MR a legfontosabb!hány csomó van az agyában?vannak e tünetei az agyi eltérés miatt?Szerintem a legjobb szakember prof Barzó Pál,a szegedi klinikán dolgozik.Nagyon korrekt idegsebész!

Még annyit mondanák,hogy a sogornőmnél a terhesség okozta a betegség rohamos agresszivitását..a csomok az agyában csak nőttek és nőttek..hónaprol hónapra mindig több lett és hihetetlen gyorsasággal növekedtek!

Akkor mondta a dr,hogy nem szabadott volna gyermeket vállalnia...orosz rulett...nem tudta...senki nem mondta neki soha..no,azt még megjegyezném,h a rákos elfajulást soha senki nem zárta ki?!nem vettek tőle szövet mintát!

Én 32 vagyok, nekem is van koponyán belül pár. Vagy 4 éve muattta ki az MR, hogy kisebbek lettek. Hogy mitől, nem tudni, a doki is nézett, h ilyet ő még nem látott. Azóta akkorák. Hónap végén megyek a kontrollra. Én egész jól megvagyok, habár van jópár a testemen, de neurológiai defektet nem vettem még észre magamon. Nem igazán tudunk mit tenni sajnos, csak imádkozni és bízni, hogy rosszabb nem lesz, s találnak rá valami szert előbb-utóbb, ami ha nem is szünteti meg az eddigieket,de megállítja a további burjánzást.