Szklerózis multiplex betegek fóruma gyógyszer, terápia tapasztalatokról létezik Magyarországon? Itt ill.más fórumokon elszórtan találtam infókat, de ömlesztett és nem mindig segítőkész stílusban.

Köszi Mindenkinek a válaszokat!

A kérdést viszont talán nem sikerült pontosan megfogalmaznom:

Létezik olyan magyar nyelvű honlap, ahol szklerózis multiplexes betegek a gyógyszereket véleményezik, a mellékhatásokról beszámolnak?

6 - köszönöm.

Plegridy-ről váltok. Nem használt, csak mellékhatása volt.

Tysabri ill. Gilenya vagy Mavenclad jött szóba.

Ebből az utolsó kettőt kilőttem, félelmetes mellékhatásaik vannak. Nekem meg a betegség jellege miatt (újabb léziók, de semmi shub igazából) az infúziós Tysabri tűnik jónak.

Kár, hogy fórumokon kell kérdezgetnünk, nincs egy platform a betegeknek. Az orvosok is csőlátásúak, vagy nincs elég tapasztalatuk egyes gyógyszerekkel, hogy más indíttatásra ne is utaljak.

A gyógyszergyárak teszteredményei is vagy értelmezhetetlenek vagy érthetően részrehajlóak.

Németül találtam egy SM típus szerinti komplett értékelés, hatás (shub, léziók ill. betegség lefolyás) szerint meg komplett mellékhatásokkal. Nekem sokat segített a döntésben.

Szívesen közzétenném (lefordítva), elküldöm bárkinek.

Igen, EU-ban a gyártó, Merck erős nyomására engedélyezték. Ami elég riasztó.

Nálunk 2017-ben törzskönyvezték.

Magas aktivitású RRSM-ben ajánlott. Cladribin a hatóanyaga.A limfocitákat pusztítja el. Kényelmes, tabletta. Két periódusban kell szedni, nem is mindennap.

Amúgy meg nem "hagyhatod abba", ott van benned.

Aztán imádkozhatsz, hogy ne alakuljon ki rákos megbetegedés....

Engem nem győzött meg.