Ez a sok SMA-s kisgyerek a nagyon drága kezeléstől meg fog gyógyulni, felnőnek rendesen és minden?

Szerintem soha nem lesznek olyanok mintha nem lettek volna betegek, de nagyfokú javulás fog beállni az állapotukban. A járásukon mindig meg fog látszani, de ha szerencséjük van és a szervezetük jól be tudja építeni a kezelést, akkor maximum bizonytalan lesz a járásuk felnőtt korukban, vagy sántítani fognak, bottal fognak menni.

De legalább élni fognak.

Még nagyon új módszer ez a csodagyógyszer, ha úgy vesszük, ők a kísérleti egerek élesben. De már most látszik a nagyfokú javulás a megosztott videók alapján.

De legalább élni fognak.

Kérdés hogy hogy és hogy azt lehet e életnek nevezni, illetve hogy mi van azokkal akiknek nem jön össze több száz millio forint

Hát ez az. Hogy mi van azokkal akiknek nem jön össze. Ha neked lenne egy SMA-s gyereked és lenne lehetőséged megszerezni a kezelést, biztos vagyok benne hogy beadatnád neki, mert reménykednél hogy annyira feljavul, hogy jó élete lesz. Én is gondolkodás nélkül beadatnám, de szerintem minden szülő így tenne.

Szülői ösztön életben tartani az utódokat. A "hogy" náluk részletkérdés, él bennük a remény hogy teljes életet élhet majd a gyerekük.

De még ha vissza is maradnak dolgok amik örökké velük maradnak, az is jobb mint élve elsorvadni. Az kibírhatatlan lehet, a gyereknek is évekig tartó szenvedés, a szülő meg soha nem heveri ki hogy nem tudott mit tenni.

Eddig nagyon pozitívak a tapasztalatok, már most sokkal jobb azoknak a gyerekeknek az életminősége, mint a kezelés előtt volt.

#4 Azert hallasz rola most tobbet, mert ez egy uj kezeles, ami nagyon draga es adomanyokat kell gyujteni ra.

Ez egy nagyon nehez kerdes, itt boncolgatjak

[link]

1) Mennyire hatekony a szer, mik a mellekhatasok? Mennyire hosszutavu?

2) Jobb-e egy mozgasserult, talan rovidebb, esetleg fajdalommal teli elet mint nem elni? Nem okoz-e tobb szenvedest?

3) Koltsegek - mert egy eletet szep lenne nem penzben kifejezni, de muszaj. Sok mas beteget lehetne ebbol a penzbol kezelni. Nyilvan emiatt nem TB tamogatott.

3b) Lehet ez az attores tovabbiakhoz fog vezetni a neurologiai betegsegek teruleten?