Epilepsziások és epilepsziához értők! Tudnátok nekem segíteni? Kicsit hosszú lesz, de megköszönném, ha elolvasnátok!

Ez egy kicsit hosszú lesz, de köszönöm, hogyha elolvasod és tudsz segíteni nekem!

Kamasz koromban volt 3 rohamom, mindegyik "csak" eszméletvesztéssel és némi remegéssel járt (habzó száj, hörgés, vizelés, stb nem volt).

Azonban a napokban 8 év után gyógyszer mellet újra elvesztettem az eszméletemet és remegtem. Hogy a roham előtt mit csináltam, arra mind emlékszem, viszont utána már csak arra, hogy a párom támogat be a szobába (akkor már nagyjából magamnál voltam) és jöttek értem a mentők. Ő még sosem látott ilyet, nagyon megijedt.

Nem akartam elhinni, hogy ilyen sok év tünetmentesség után ismét megtörtént. Régebben is nagyon szégyelltem ezt a betegséget, és ha tehettem, akkor eltereltem róla a témát. Pedig tudom, hogy nem kéne szégyellnem, nagyon sok embernek ennél sokkal komolyabb baja van, és az orvosok szerint nálam enyhe ez a betegség. De egyszerűen ha szóba jön, vagy akármi, akkor legszívesebben kifutnék a világból és sírnom kell.

Eddig a 8 év teljes tünetmentességig viszonylag jól viseltem a témát az elmúlt években, ugyan nem túl bőven, de tudtam is beszélni róla.

Most itt vagyok 8 év után és érzem a közvetlen környezetemen a szánakozó, aggódó pillantásokat (tudom, hogy csak jót akarnak), nem akarnak egyedül hagyni, 5 percenként megkérdezik/írnak/hívnak, hogy jól vagyok-e, nem szédülök-e, nem fáj-e a fejem stb. Természetesen jól vagyok, és semmim sem fáj. Csak aznap volt kába a fejem, másnap már teljesen jól voltam.

Elmesélem röviden a történetemet, megköszönném, ha elolvasnátok!

12 évesen kiestem egy hintából, fejre. A nagymamám azt mondta, hogy nem vettem levegőt, már lilulni kezdett a fejem, és ekkor álltam neki remegni. A kórházban csináltak EEG-s, ami jelezte néhány tüskében az epilepsziát. Voltam MR-en: negatív. További EEG-k, vérvizsgálat stb.: negatív.

3 év után még a gyermekosztályon leépítették az addigi állandó gyógyszeremet 2 hónap alatt, akkor kaptam egy újabb remegős eszméletvesztést.

Ekkor újra szedni kezdtem a gyógyszert, majd erre rá 1 évvel elestem (mert megbotlottam), bevertem e fejem és egy újabb roham. Ekkor közvetlenül a rohamok után is negatív lett az EEG-m és az MR-em is, az orvosok döbbenetére.

A háziorvosom szerint túl korán lettem elkönyvelve epilepsziásnak, kellettek volna még vizsgálatok stb. Közben átkerültem a felnőtt neurológiára, ahol azt mondták, hogy a gyógyszert hosszabb idő alatt kellett volna leépíteni, túlságosan hozzászokott a szervezetem, és azért tért vissza. Volt is gyógyszer leépítésem, jelenleg Lamictal 100 mg-ot szedek, reggel-este 1 szemet. Az, hogy erre a gyógyszerszintre eljutottunk 2 évnyi leépítésbe tellet, és teljesen teljes életet éltem mellette. Ezután is marad ez a gyógyszer, ugyanebben az adagolásban.

Miután bevitt a mentő, rögtön vittek vizsgálatokra: koponya CT: rendben, EKG: rendben, többféle röntgen: rendben, vér és vizelet: rendben. Viszont a vérnyomásom 140/110 volt, 37,9-es lázzal, ez keltett bennük egy kis aggodalmat, hogy vajon mi lehet a probléma?! Kaptam erre is infúziót, ami lassan, de levitte. Azt mondták, hogy majd jó lenne elmennem egy pulzus vizsgálatra.

Megszoktam érezni a frontokat. Általában fejfájással, vagy szédüléssel. Azt mondták most a kórházban, hogy az is lehet, hogy az állandó frontok miatt kavarodott meg a szervezetem.

Egyszer beszéltem egy másik városban dolgozó orvossal (az EEG és az MR is két különbözőben volt), ő azt mondta, hogy szerinte nem is epilepszia.

A családom és a párom eszméletlenül aggódik. Tudom, hogy csak aggódnak, de ez már kezd átmenni, abba a fojtogató érzésbe, amit annak idején sok évvel ezelőtt éreztem.

24 éves dolgozó nő vagyok. Szeretnék újra teljes életet élni, vezetni a saját önálló háztartásomat, eljárni dolgozni stb. Normális életet élek, alapvetően egy jó kedélyű ember vagyok. Most táppénzen vagyok, amíg azon vagyok, kiköltöztünk a párommal a szülői házba.

Ő most azt akarja, hogy az egész rokonságnak mondjuk el, hogy mi a helyzet velem. Én ezt nem akarom. Egyszerűen nem is fogom tudni elmondani nekik és ha már belegondolok abba, hogy milyen riadt és szánakozó pillantásokkal fognak nézni rám, már könnybe lábad a szemem...

Még annyi, hogy amikor rohamom volt, akkor az mindig reggel, ébredés után pár perccel zajlott. A Munkámból kifolyólag, mivel busszal ingázom egy másik városba 5-kor szoktam kelni, de ez eddig egyáltalán nem jelentett problémát, sőt így, hogy most pár napja itthon vagyok, most is automatikusan felébredek 5-kor. Nem hinném, hogy ez volt a probléma.

Nagyon bízom benne, hogy most már tényleg probléma mentes leszek,

pár éven belül szeretnék kisbabát. Az orvosom azt mondta, hogy emiatt ne aggódjak, nyugodtan tudok szülni.

Hogyan segítsek feldolgozni azt a családomnak, azt hogy epilepsziás vagyok? Vagyis inkább, hogy ezt a jelenlegi problémát mielőtt eltudják terelni a gondolataikból? Látom rajtuk az aggodalmat, ahogy rám néznek, és ettől csak még rosszabb lesz a kedvem.

És én hogyan fogadjam el teljesen?

Egyáltalán biztos, hogy az vagyok? A háziorvos és a neurológus is legtöbbször csak tekergeti a fejét, amikor nézi a papírjaimat. Felnőtt neurológusok közül eddig hárman láttak. Most látott a negyedik, szerinte nincs szükség semmilyen változás bevezetésére és csak májsuban menjek vissza. Minden évben májusban szoktam járni kontrollra. Ennek azért örülök, hogy nem lesz variálás, kavarodás stb.

Tudom, hogy hosszú lett ez a szöveg, de már az is segített nekem lelkiekben, hogy ezt így leírhattam valahová, és talán egy sorstárs vagy egy hozzá értő elolvassa. Ha esetleg eszembe jut még valami részlet, amit kihagytam, akkor azt megírom komment formájában.

Köszönöm, ha segítesz nekem.