Egy ritka betegségem van, nincs támogatás a "gyógyszeremre" mit lehet tenni?

Nem mondom el mi a betegségem, mert lehet, hogy a későbbi válaszok alapján valaki felismerne (1 a 100.000-hez a betegség előfordulása)

A problémám az, hogy van 3 gyógyszerem, és emellett kell szednem 3 féle táplálék kiegészítőt. A 3 gyógyszeremre van állami támogatás, így azokat 5000 ft-ből meg tudom venni.

Viszont a táplálék kiegészítőket is a betegség miatt szedem, hiába nem minősülnek gyógyszernek, amikor nem szedem be, felerősödnek a tüneteim, és ezek viszont nagyon drágák. Amikor mindegyiket megveszem nem jön ki 40 ezer forintból abban a hónapban a gyógyszerem.

Azt nem értem, hogy ha szakorvos javasolja a táplálék kiegészítőt és a gyógyulásomhoz és tünet kezeléshez kell ezeket szednem, akkor miért nem kapok rá semmilyen támogatást?

Mivel nagyon ritka a betegségem (egész országban kb 100-an vagyunk) így nem is várható el, hogy a gyógyszer gyárak speciálisan erre a betegségre gyógyszereket gyártsanak, főleg ha vény nélkül hozzá lehet jutni oylan anyagokhoz, amikkel lehet kezelni. Ilyenkor mi a teendő? Hova írjak kérvényt vagy mit kéne tennem, nem tudom minden hónapban kifizetnie a teljes költséget, és ez lassítja a gyógyulásom :(