Epilepsziás gyermeketeket mennyire korlátozzátok be? Mi az, amire különösen figyeltek?
A lányom 5 éves, 4 hónapja derült ki az epilepszia. Igyekszem nem korlátozni őt, de a bújócska pl a halálom. Nem látom, nem tudom hol van, mire a hunyó megtalálja én megőrülök. Az ilyen dolgoktól frászt kapok. Ha nincs a szemem előtt, tiszta ideg vagyok.
Nálatok mi az, amit mondjuk nem csinálhat? Vagy egy idő után megszokom majd?
válasza:Az én sztorimban én vagyok az epilepsziás, és 13 éves koromban derült ki, de leírom, amennyit én tudok a témában.
Először is pár kérdést mindenképpen érdemes lenne figyelembe venni. Mennyire súlyos az epilepsziája? Szed-e rá gyógyszert? (gondolom, igen) Kezelés mellett volt-e már olyan, hogy kapott rohamot? Mennyire állt már be a gyógyszeradag? Gyógyszerek mellett tünetmentes?
Epilepsziáról azt érdemes tudni, hogy ahány ember, annyiféle. Nekem pl. eleinte annyira enyhe volt, hogy 8 évig nem is derült ki, csak a szemem akadt fel. Nagyrohamokat akkor kaptam, amikor még nem állt be rendesen a gyógyszeradag, illetve amikor orvosi utasításra abbahagyhattam, és a szervezetem úgy döntött, hogy mégse. :D De ez 2 alkalom 14 év leforgása alatt, ami aránylag azért jó. De gyógyszer mellett teljesen tünetmentes vagyok.
Általában a dokik az epilepsziásoknak a magasba mászást, meg az ilyen egyensúlyozós cuccokat szokták megtiltani (pl. gerendázás tesiórán). Én mondjuk ezeket is lazán csinálom, meg gyógyszer mellett tünetmentes vagyok, ugye. Arra kell figyelni, hogy hirtelen ne tegyen a lányod nagy erőfeszítést (pl. 30 km lebiciklizése gyakorlatlanul - ez saját példa), vagy max. akkor érdemes óvni, ha letámadja valami olyan betegség, ami nagyon igénybe veszi az immunrendszerét (pl. láz).
Bekorlátozni egyébként annyira nem jó ötlet, az epilepszia betegség ugyan, meg ijesztően hangzik, de szerencsére az esetek többségében kezelés mellett együtt lehet vele élni, és ugyanúgy lehet teljes élete... Sőt, ilyen kicsi korban akár még ki is nőheti. :)
Azért azt hangsúlyozom, hogy én nem tudom, hogy a lányodnak milyen fajta epilepsziája van, úgyhogy a legjobb lenne a neurológusával megvitatni ezt a "Mit nem csinálhat?" kérdést.
A neurológus szerint bármit csinálhat, csak ne ússzon egyedül. De azon kívül tenyleg mindent lehet. Csak nekem nem könnyű, ha nem látom, ideges leszek. Az egyik szemem folyton rajta van.
Szed gyógyszert, de pont most kellett emelni, mert vérvételnél kiderült, hogy alacsony a gyógyszer szintje. Mondta a doki, hogy igy nem biztos, hogy a gyógyszer miatt nem volt rohama mostanában.
Idegrendszeri éretlenség állhat a háttérben, legalábbis a doki szerint attól alakult ki nála. Jár fejlesztő tornára, ami nagyon sokat segített már most is neki. Van rá esély, hogy kinövi majd, ahogy érik az idegrendszere.
Csak tenyleg nem könnyű ezt szülőként megélni.
válasza:Ez még nagyon friss történet,érthető, hogy ennyire aggódsz. De ha nem javul a helyzet, érdemes lenne pszichológushoz fordulnod. Esetleg ahol kezelik a gyereket nincsen valami szülőcsoport? A Bátor Tábor szervezőivel is felvehetnétek a kapcsolatot, ők is foglalkoznak epilepsziások családjaival.
Nem jó a gyereknek, ha érzi, hogy ennyire félted. Indokolatlanul nagy veszélyben fogja érezni magát, hiszen anya is egyfolytában reszket. Pedig epilepszia ide vagy oda, talpraesett, bátor kislányként lenne jó felnőnie
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!