A "periódikus láz", vagy PFAPA betegség előfordul az ismerettségi körötökben? Havonta pár lázas nap és eközben a szájban afták.
Szia! Nekem PFAPÁM van:)
Kérdezz amit szeretnél.
Szia!
Hány éves vagy ?
Milyen tüneteid voltak idáig ,milyen kezelést kapsz rájuk,mennyire zavar ez a mindennapjaidban ?
6 éves kisfiamnál is ez a diagnózis .
Szia!
Én 25 vagyok, elég beteges kisgyerek voltam kb 7 éve koromig. Aztán előjött megint 18 évesen.
A tüneteim:
Havonta, kéthavonta visszatérő láz ami 4-5 napig tart és elég magas. 40 fok
-torokgyulladás (nyelvgyöki mandulák)
-két betegség között bőrproblémák (viszketés, ekcéma)
-fáradékonyság
-hullámzó állapot (vannak hetek amikor 7 kilométert is tudok futni annyira felfejlődöm... aztán bumm megint lerobbanok)
-Nagyon intenzív beteg(lázas) napok. Szóval nem az a tévénézős, teázós, hanem a kemény fajta.
-Szerveim, vérképem, leleteim csodák-csodájára rendben.
Eddig azt gondolták autoimmun beteg vagyok, elég sűrűn össze lehet keverni. Persze ez is az végül is, csak állítólag mandulaműtettekkel csodát lehet elérni. Ez alapvetően egy gócbetegség. Nekem eddig két műtetem volt. Egyik két évesen, ami visszanőtt (lehet ez volt a probléma, rosszul vették ki) aztán azt a csonkot kivették nemrég megint. Azóta kicsit jobb, de sajnos ugyanúgy lázas vagyok, most pedig vár rám egy lézeres nyelvgyöki és garatgyűrű műtét ami nagyon speckó és amire nagyon szükségem van. Sajna 2 kiló... Sokat várok tőle.
Egyébként a betegségről alig tudnak az orvosok, félrekezelik, lekezelik stb.
Ez tipikusan az a betegség amit az embernek saját kezébe kell vennie.
Amúgy az aftákat, izületi gondokat (ezen betegségen belül) a góc okozza.
Nagyon szépen köszönöm a részletes válaszod !
Az én kisfiamnak volt már 4,5 hónapig tartó csípőizületi gyulladása is ,akkor kezdtek el komolyabban a kivizsgálásával foglakozni az immunológián,HLA-B27 pozitivitást találtak nála,ami állítólag csak egy erősebb hajlamot jelent autoimmun betegségekre (Bechterew ,gyuladásos bélbetegségek stb .).
MIvel kb másfél éves korától emlékszem biztosan,hogy folyamatosan jöttek az aftái lázzal ezért el kellett kezdeni a tüneti naplót vezetni és akkor én is meglepődtem,hogy valamiféle ciklikusság fellelhető a tünetek jelentkezésében .
Mandulaműtéten túl van,már több mint egy éve,az afták ugyanúgy szinte állandóan jelen vannak,bár a láz ritkább és nem olyan kifejeett.
Nagyon sáppadt,vérszegény és sovány kisfiúról van szó .
Az hogy ilyen gyakran vannak aftái az immunológusban felmerítette a gyanút gyulladásos bélbetegség irányában ,mert azt mondta ha a szájban van afta,akkor az egész emésztőrendszerben is lehet ilyenkor nyálkahártyafekély .
Egy nagy kérdőjel a gyermekem későbbi sorsa,de remélem ,hogy semmi konkrét betegség nem fog kialakulni nála később .
Ő is kapja a szteroidot amikor lázas,de ahogy én megfigyeltem ettől függetlenül olyan 3,5 napig kitart a láz (sokszor 40 fok felletti) ha jön és az afta is ugyanúgy kijön .
Nálunk az az érdekes ,hogy sosem fájlalja a torkát ,sőt semmi egyéb tünete nincsen a lázon és aftán kívűl,volt már olyan ,hogy olyan szintű volt az afta megjelenése,hogy az egész szája kívűl-bevül tele volt úgy ,hogy magán kívűl ordított egy hétig,befektették infuzióra és Cataflammot kapott fájdalomcsillapítónak,attól tartottam,hogy szétreped a szája ,mert ráadásul úgy be is dagadt .
Az afta egyébként leginkább az alsóajkán belül szokott jelentkezni,de van,hogy felül,vagy a foginyén is,vagy olyan is amikor az egész szája tele volt vele.
Tartós beteggé van nyílvánítva ezzel a betegséggel .
Mit gondolsz egyáltalán ugyanarról lehet szó nálatok ?
Nem hangzik jól amit írsz, látom akkor nektek is vannak nehéz napjaitok.
Nem teljesen hasonlít a betegségünk, de a bőrünk érzékenysége egyforma. Nekem ez is hullámzó, van amikor semmi gondom. Most pl annyira érzékeny, hogy nem tudok lemenni az utcára, nem bírom a hideget:)
Sajnos laikusként nem adhatok hasznos tanácsot, de mindenképpen keress fel több orvost. Én éveken keresztül váltogattam az orvosaim. Ne hagyd, hogy félrekezeljék a gyereked vagy rosszul. A szteroid csak toldozás, foltozás. Ez 5-7 évesen még nem lehet megoldás. Maximum tényleg csak akkor amikor tele a szája aftával vagy nagyon rosszul van.
Nem tudom hogy állsz anyagilag, de ha van lehetőséged akkor próbálj meg nagyon tudatosan egyensúlyt teremteni a kisfiad szervezetében. Mivel ha az esetetekben nem gócbetegségről van szó(ezt teljesen ki kell zárnod, sok minden lehet gócos)
akkor valamilyen szervezeti egyensúly felbomlott, genetika miatt, esetleg külső hatások miatt. (pl túl nagy hatású kötelező oltás, stb)
-Különlegesen nagy mennyiségű vitaminok, otthon készített gyümölcslevek, probiotikumok, bioritmus szigorú betartása (alvás)
Én nyáron "kiraknám" a helyedben a Balatonpartra végig. :)
Hallottam olyan akut esetekről amelyek igaz sós tengervíz+napsütés hatására egy nyár alatt javultak. Nyaranta én is jobban vagyok pedig nem vagyok egy nagy strandos.
A lényeg, nem szabad beletörődni abba, hogy nincs gyógyulás. 2012 van... Tök fejlett minden. Sajnos a rendszer nem profi, szóval keresni kell a megoldást.
Sok sikert:)
Ja és egy fura tanács:
Nem feltétlen immunológust keresnék a helyedben. Vannak más területeken dolgozó Orvosok akik nincsenek annyira beszűkülve mint ők. Nekem volt több immunológusom és az a tapasztalatom, hogy kétféle esetet ismernek: Vagy autoimmun beteg vagy, vagy egészséges. :) Na azért ez nem így van.
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!