A külföldi gyerekek miért maradnak életbe edward szindrómával?

Az Edward sindromanak 3 tipusa van en nem vagyok orvos de van a legsulyosabb amit kulfoldon “full form”-nak neveznek (otthon nem tudom hogyan) es ezzel mar halva szuletik a baba vagy nagyon ritkan eri el az elso szuletesnapjat. Ezt kulfoldon sem tudjak kezelni, sot sehol, erre nincs gyogymod. A masik ket fajta neve “mosaic trisomy 18” vagy “Partial trisomy 18” itt mindket esetben csak bizonyos helyeken osztodik rosszul a kromoszoma igy elhetnek a betegseggel ha megkapjak ra a megfelelo kezeleseket. Viszont olyan gyogyszerekre meg ellatasokra van szukseg amit nem minden orszag egeszsegugye tud biztositani ezert sok orszagban nem elnek sokaig ezek a speci kezelesek nelkul.

Kulfoldon ellentetben Magyarorszaggal a penzt inkabb felfedezesekbe es speci mutetekbe kezelesekbe fektetik be. Ezert gyakran olyan betegsegek gyogyithatok kulfoldon amik otthon nem. Mivel otthon nem all annyi penz rendelkezesre otthon inkabb a hetkoznapi dolgokba tudnak jobb ellatast biztositani amik nem kerulnek olyan sokba mint speci kezelesek meg mutetek. Erre pl nagyon egyszeru pelda: otthon a terhesnoknek tobb ultrahang van es jobbnak tunik a terhesellatas. Itt csak 2 ultrahang van mert lehet, hogy a 3-dik ultrahan araval eppen 3-4 Edward szindromas gyereket kezelnek a korhazba. Minden orszagba az egeszsegugy kap egy osszeget de a “tortadat” csak bizonyos szeletekre vaghatod mert egyszer elfogy. Ezert van az, hogy orszagonkent eltero kezelesek, ellatasok vannak. Mert nem mindenki fektet be ugyanannyi osszeget ugyanabba a dologba. Azt is kell nezni sokszor, hogy hany eletet lehet megmenteni abba amibe belefektetsz, hogy egyaltalan megerje. Ide is irt a gyakorira pont egy anyuka (mar nem emlekszem pontosan mikor) akinek Angliban mentettek meg a szivbeteg kislanyat szuletese utan. Ha otthon szuletett volan csak par napot elt volna mert otthon ezt a mutetet egyaltalan nem vegzik. Nem azert mert nem lenne ra szakember, hanem azert mert nem kifizetodo az egeszsegugynek, mivel lehet ennek az egy mutetnek az arravol otthon lekezelnek mondjuk 5-6 tudobajos kisgyereket (csak egy pelda volt). 5-6 elet az 1 ellen? Szegenyebb orszagokba sajnos ezt is nezik. Ahol nem all annyi penz rendelkezesre ott szamit az, hogy ugyanazzal az osszeggel hany eletet lehet megmenteni es mibe kell befektetni. Teha otthon ugyanazzal a penzel mivel egy Edward szindromas gyereket kezelnenek evekig lehet megmentenek tobb egyszerubb betegsegbe szenvedo gyereket. Igy nem eri meg. Kulfoldon kicsit tobb a penz es jobban megengedheti maganak, hogy ilyenekbe is befektessen. Minden orszagnak mas a fontosabb.