Vannak itt májbeteg gyerekek szülei? Hogy derült ki a baj, mik voltak a tünetek? Milyen kezelést kapnak?

A másik kérdést is te írtad ki a 10 hetes babáról? Oda már írtam választ.

2.5 éves a lányom. 3 hetesen derült ki,mikor egyre sárgább lett. Időre született sürgősségi császárral. A kórházban már sárga lett,de olyan enyhén,hogy kék fény alá se került. Majd 3 hetesen olyan lett,mintha roma lenne. Az egész teste barna volt,komolyan.... vérvétel volt,10 cm-es felkiáltójel került az ambuláns lapjára...Az egekben voltak az enzim értékei. Ursofalk terápiát kapott kúraszerűen (epehajtó), közben Nyíregyházáról felkerültünk a SOTE 1-re Dezsőfi Antal prof. úrhoz. Valamint 7 hónaposan volt itthon májbiopsziája,ami Alagille szindrómára utalt. Megvan a szem tünete is,de mégsem az a baja. Jelenleg egy külföldi specialistával vette fel a SOTE a kapcsolatot, diagnózisunk még nincs ( De már naaaggyyonn jóóó lenneee!!!)

Eleinte 3 hetente volt vérvétele,majd 3 havonta,jelenleg 6 havonta.

Egy kicsit elmaradt a fejlődésben emiatt-- nem beszél..de nem fogyatékos,ilyesmi problèmája nincs szerencsére. Hordom fejlesztésekre ide oda..sajnos nem veszik fel emiatt bölcsibe sem,pedig ott tuti elindulna a beszéde.

Kb ennyi dióhéjban. Diètája nincs,jóevő,okos kislány.

Dec 4-én megyünk a SOTE-ra,remèljük,jön külföldről valami értelmes diagnózis!

Még annyit leírok,hogy mi elvittük Debrecenbe a klinikára,és Miskolcra is,oda 4D uh-ra,kifejezetten a máját nézték. Hátha el tudjuk kerülni a biopsziát. De sajnos,muszáj volt,és ezt Debrecenben és Budapesten is megerősítették.

Ami negatívum még,hogy rettentően beteges a lányom. A sláger a hányás-hasmenés,és a vírusos torokgyulladás. Egész évben ez a 2 váltakozik...Hiába szedi a vitaminokat.