Cisztás fibrózisról (enyhe forma is) van valakinek tapasztalata?

Van rokonságban de túl sok jót,nem tudok mondani.Drukkolok hogy a te babádnak ne az legyen.

Szia! Kisfiamnál 5 hónaposan derült ki hogy cfes. Nekünk is a májjal volt probléma plusz 6 hetes kora óta köhécselt. Tüdőgyulladása volt, vérszegénysége, fehérjehiánya, megnagyobbodott mája. 5 hónaposan megkezdték Törökbálinton a kezelést. 3 hetet voltunk bent antibiotikumos kezelésen tüdőben levő baci miatt. Azóta itthon csinálom neki az inhalálást plusz gyógyszerezést és hála istennek most 9 hónaposak vagyunk de egyenlőre semmi problémánk. Úgy élünk mint egy egészséges babával. Szorítok és kitartás ha mégis az. Eleinte elolvastam mindent amit a neten írtak. Belebetegedtem de talpra álltam mert láttam h milyen jól van a kisfiam. Azóta nagyon pozitívan állok mindenhez. Lehet hogy nem fog mindig ilyen könnyen menni ez az egész, de hiszem hogy a kezelések betartásával minden rendben lesz! Mire oda jutunk hogy 18 éves lesz addigra szerintem meg lesz a gyógymód rá! Csak addig ki kell tartani :)