Fizetős vizsgálat ingyen-kérelemmel?
Valaki írt már kérelmet az oephez, hogy fizetős vizsgálatot a gyermek én ingyen elvégezzenek? Egy 1.000.000Ft-os genetikai vizsgálatról lenne szó.
Az oep-nél kell kérni? Nekem kell orvost találnom hozzá? Jó lenne, ha olyan írna, aki kérelmezett már bármit is tőlük.
Vagy egy olyan intézetet keressek, ahol amúgy is végeznek ilyen vizsgálatokat?
válasza: válasza:Nem értem.
Nekünk amikor felmerült, hogy mi lehet a probléma. Egyszerre mondták, hogy csak egy helyen vizsgálják ezt Európaban, rettentő drága, de intézik az oep engedélyt, nincs teendőnk. Csak megfelelően alá kell támasztaniuk az igényt, ezert például nem volt elég egy radiológus véleménye a koponya mr-ről.
Kihez jártok? Milyen jellegű probléma?
Dr Dezsőfi Antal hepatológus. A májbiopszia Alagille-szondrómára utalt. De nem egyértelmű. Ekkor mondta, hogy 1000.000Ft lenne a genetikai vizsgálat.
Mivel most akarnák másodszor biopsziázni (most 3.5 éves, az elsőnél 7 hónapos volt), ezért gondolkodok a génvizsgálaton. De decemberben úgyis megyünk Bpre, rákérdezek.
Nem akarok még egy biopsziát!
válasza:Ha van Magyaroszágon elérhető eljárás, amellyel igazolni lehet a betegségét, akkor nem hagyja jóvá az oep a kérelmet. Legalábbis nekünk azt mondták, hogy azért engedélyezi az oep a vizsgálatot, mert nincs semmi olyan vizsgálat, amellyel Magyarorszagon diagnózist kaphatnánk.
Mindenképp kérdezz ra a doktor úrnál. Illetve egy kérdést megerne a Ritka Betegségek Intézete is. Vagy Hadzsiev Kinga doktornő. Nekik vannak összeköttetéseik, bent vannak kutató projektekben is, így akár kutatás keretében is ingyenes lehetne, hátha éppen egy ilyen szindrómában szenvedő gyereket keresnek.
Remélem lesz megoldás és el tudjátok kerülni a biopsziát.
A biopszia erre a betegségre utal, de nincs meg a diagnózishoz a 3 kritérium,csak 2. Ezért nem kap diagnózist. Ez több okból is rossz nekünk.
Nem tudjuk, mi baja van-az orvos sem. Így hogy kezeljék? Mindenféle vizsgálatot végeznek rajta 3.5 éve. KB kísérleti nyúl lett... Elegem van. Nem fogom engedni, hogy ezt csinálják vele.
Szerencsére a Pesti prof lecsökkentette a vérvételre két fél évenkéntire. Eleinte 3 hetente vittem, utána évekig 3 havonta.. Szegény gyerek.
Valamit muszáj most ár megpróbálni!
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!