Ha a gyerekemnek vele született lágyéksérve van, nem dupla családi pótlék járna?

Sajnos ez az államot nem érdekli.

Az én lányom petefészek cisztákkal született. 1 éves volt mire műtöték, addig heti 1-2 alkalommal kellett orvoshoz vinnem kb. 120 kmre lévő kórházba.

semmit nem adtak, még útiköltség papírt se :-(

Nem értem, miről beszéltek...

Én a 3 gyerekemmel jártam dokihoz eleget, MINDEN orvos MINDIG ad útiköltséges papirt, igy nektek egy filléretekbe se kerül az, hogy orvoshoz kell hordani a gyereket.

Ha nem adnának véletlenül, kérjetek.

Igy aztán máris teljesen ingyen lesz, hogy beteg a gyerek.

Természetesen egy műthető betegségre nem jár dupla családi, ezesetben ráadásul gyógyszereket se kell tartósan szedni, hogy az okozna nagy anyagi terhet...

Mivel még kicsi, igy az állam fizet neked azért, hogy vele legyél éjjel-nappal, tehát rá is érsz dokihoz vinni.

Nekem mindösszesen tejérzékeny, vesegondozott, szivzörejjel született, koraszülött, fejlődésneurológus által gondozott a 3 gyerek. Mindenhol kapok útiköltség téritést, és fizetem a gyógyszereket, meg amit kell, zokszó nélkül. Szóval kicsit szálljatok magtokba szerintem...

Itt felsorolják, hogy pontosan milyen betegségben szenvedő gyerekek után jár emelt összegű cs-p.:

A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségek és fogyatékosságok

A) 1. Anyagcsere- és endokrinbetegségek

1. Phenylketonuria és egyéb enzimbetegségek (laboratóriumilag igazolt, különleges diétát igénylő esetek, pl. laktózérzékenység).

2. Cukorbetegség (diabetes mellitus).

3. Egyéb súlyos endokrin- és anyagcserebetegségek.

A) 2. Anyagcsere és gasztroenterológiai betegségek

1. Coeliákia

2. Dermatitis herpetiformis Duhring, lineáris IgA dermatózis

3. Mucoviscidosis

4. Krónikus gyulladásos bélbetegségek (M. Crohn, colitis ulcerosa)

5. Gastroesophagealis reflux betegség, amely intraoesophagealis pH-méréssel és endoscopos vizsgálattal egyaránt igazolt, valamint 6 hónapnál hosszabb gyógyszeres kezelést igényel

6. Egyéb súlyos gasztroenterológiai betegségek (pl. terheléssel igazolt táplálékfehérje-allergia, mely 2 éves kor felett is fennáll)

B) Kardiológiai betegségek

1. Veleszületett szívhibák közül

a) a műtét előtti esetek, ha a keringési elégtelenség csak gyógyszeres kezeléssel küzdhető le,

b) az extracorporalis szívműtétet indokló esetek, a műtét után egy évig,

c) a maradványtünetekkel járó, gyógyszeres vagy egyéb kezelésre szoruló műtét utáni esetek,

d) a cyanosissal járó kórképek,

e) a műtétet igénylő, balszívfél obstructioval járó kórképek (műtét előtt, valamint műtét után legalább egy évig),

f) a maradványtünetekkel járó, intervenciós kardiológiai beavatkozást igénylő esetek.

2. Tartós gyógyszeres kezelést igénylő ritmuszavar.

3. Gyulladásos szívbetegségek (carditis, endocarditis, többszörösen kiújuló pericarditis).

4. Cardiomyopathiák.

5. Szívtranszplantációra váró, illetve azon átesett szívbeteg gyermekek.

6. Kombinált gyógyszeres kezelést igénylő hypertonia.

C) Vesebetegségek

1. Kétoldali vese dysplasiák, hypoplasiák.

2. Nephrosis-szindroma (a kezelés befejezése után 3 évig).

3. Chronikus pyelonephritis.

4. Recidiváló pyelonephritisek húgyúti rendellenességek talaján (amennyiben műtéti korrekció nem lehetséges), illetve vesico-ureteralis refluxszal járó esetekben.

5. Progresszív glomerulonephritis.

6. Renovascularis (malignus) hypertoniák.

7. Idült veseelégtelenség.

8. Tartós gyógyszeres kezelést igénylő tubulopathiak.

9. Egyéb krónikus, műtétet igénylő obstruktív uropathiak, a végleges műtéti megoldásig és/vagy a teljes gyógyulásig.

10. Vesetranszplantációra váró, illetve azon átesett vesebeteg gyermekek.

D) Immunpathológiai kórképek

1. Rheumatoid arthritis.

2. Systemás lupus erythematodes.

3. Egyéb súlyos autoimmun kórképek.

4. Primer immunhiányos betegségek (Átmeneti IgG hiány esetén nem indokolt a jogosultság!).

5. AIDS (szerzett immunhiányos betegség) laboratóriumilag igazolt, a Szent László Kórház Gyermek Immunológiai Ambulancia által is gondozott esetek.

6. Splenectomia utáni állapot.

E) Haematológiai kórképek

1. A vérzés, alvadás, valamint a vérsejtek képzésének és pusztulásának súlyos, krónikus zavarai.

2. Csontvelőátültetés.

Restitutio ad integrum gyógyulás esetén a gyógyszeres kezelés befejezésétől számított 5 évig, egyéb esetekben 18 éves korig.

F) Rosszindulatú daganatok, illetve leukémiák

Rosszindulatú betegség esetén a kezelés időtartamára, és az azt követő 5 évig. Tartós szövődmény vagy károsodás esetén 18 éves korig.

G) Pulmonológiai kórképek

1. A gyermekkori aszthma bronchiale krónikus formái, ha a beteg preventív, folyamatos gyulladáscsökkentő terápiára és/vagy rendszeres szakgondozásra szorul.

2. Krónikus, tartósan jelentős mértékű, csökkent légzésfunkcióval járó obstruktív és/vagy restriktív pulmonológiai elváltozások, továbbá hörgőtükrözéssel, és/vagy képalkotó eljárásokkal igazolt, a légzőrendszer funkcióját befolyásoló légúti fejlődési rendellenességek, anatómiai eltérések, immotilis cilia szindroma.

3. Hét éven aluliaknál súlyos, ismételt obstruktív légzészavarral járó kórképek, melyek gyakori kórházi kezelést igényelnek és a recidivák veszélye miatt a gyermek közösségbe nem adható.

H) Neurológiai betegségek

1. Gyermekközösségben elhelyezhető, de gyakori epilepsziás rohamok, magatartási zavar miatt gyakran hosszabb otthoni megfigyelést, pihenést igénylő epilepsziás betegek, akik felügyelete, ápolása miatt a családtagok kénytelenek a munkájuktól távol maradni.

2. Gyógyszerrel részben beállítható epilepsziások, akiknek havonta átlagosan legalább egy rohamuk van.

3. Progresszív degeneratív (neurometabolikus) folyamatok.

4. Incontinenciát okozó meningo-myelocele.

5. A központi és perifériás ideg- és izomrendszer recidiváló, súlyos betegségei, melyek maradványtünetekkel gyógyulnak, illetve csak remissioba kerülnek (pl. Sclerosis multiplex, polyneuritis, polymyositis).

6. Trauma, sérülés következtében elvesztett beszédképesség: aphasia, dysphasia.

I) Bőrgyógyászati betegségek

1. Psoriasis vulgarisból, atopiás dermatitisből, ichtyosisból vagy más dermatozisból kialakuló erythroderma, epidermolytikus hyperkeratosis.

2. Langerhans sejtes histiocytosis. Xeroderma pigmentosum.

3. Epidermolysis bullosa simplex (kiterjedt forma) és dystrophica.

4. Súlyos kiterjedt bőrgyógyászati kórképek (1 éven túl gyógyulók vagy csak remissioba hozhatók) a betegek naponta többszöri kenőcsös kezelést, kötözést igényelnek.

J) Egyéb krónikus betegségek, illetve fejlődési rendellenességek

A végleges (esetleg műtéti) megoldásig, amelyek gyógyulása egy éven belül nem várható, illetve mindaddig, amíg a gyermek gondozása különös terhet okoz.

K) Érzékszervi fogyatékosságok

1. Vakok és gyengénlátók

Akiknek látóélességét távolra mindkét oldalon 0, 3-nál rosszabbnak minősítette a szemészeti vizsgálat, illetve akiknél központi idegrendszeri károsodás talaján centrális látászavar alakult ki és az illető aliglátó.

2. Siketek és nagyothallók

Akiknek hallásküszöb értéke mindkét oldalon a beszédfrekvenciákon 40 dB felett van és ezt audiológiai állomás igazolta.

L) Mozgásszervi fogyatékosságok

1. Egy végtag vagy egy jelentős szegmentjének hiánya. Veleszületett vagy szerzett végtaganomáliák, ha tartós funkciózavarral járnak.

2. A központi idegrendszer sérüléseire visszavezethető súlyos mozgászavarok, bénulások.

3. A gerincoszlop és a mellkas deformitása, amely erősen károsítja a támasztó és mozgató funkciókat vagy légzési, illetve keringési zavart okoz, amely miatt a betegség különleges gyógykezelést igényel, ha műtét (műtét után 1 évig) vagy éjjel-nappal fűző viselése szükséges (a viselés ideje alatt).

4. Achondroplasia.

5. Aki a mozgásszervi fogyatékossága következtében korának megfelelő önálló életvitelre képtelen, szükséges helyzetváltoztatásaihoz segítségre van szüksége, állandó terápiára és orvosi gondozásra szorul, ellátása a szülő részéről fokozott gondozást igényel.

M) Értelmi fogyatékosság

1. A súlyos halmozottan fogyatékosok (BNO kód F73).

2. Középsúlyos fokban fogyatékosok (BNO kód F71-F72).

Akiknek IQ pontja 20-49 között határozható meg, olyan teszttel, amelynek átlaga 100-nál van, és standard deviációja 15.

N) Pervazív fejlődési zavarok

1. Autizmus

2. Mutizmus

O) Pszichiátriai betegségek

Elmebetegség és súlyos magatartási zavar, melynek okán a gyermek közösséget, nevelési és oktatási intézményt - ide nem értve a speciális közösség, illetve nevelési és oktatási intézmény esetét - önmaga és a közösség veszélyeztetése miatt nem látogathat.

P) Többszörös és összetett betegségek

Többszörös és összetett betegségek, melyek együttesen felelnek meg a rendeletben meghatározott feltételeknek.

Q) Neonatológiai utóképek

1. 1500 gramm születési súly alatt 3 éves korig különös betegség nélkül.

2. A központi vagy perifériás idegrendszer perinatálisan, illetve újszülöttkorban elszenvedett súlyos, maradványtünetekkel gyógyult károsodásai.

3. Bronchopulmonális dysplasia.

Szia.Utiköltséges papírt tényleg köteles adni.A kisfiam egy vesével született,mi se kapunk,mert nem szorul gyógyszeres kezelésre hála Istennek,ez pedig nem gyógyítható vagy műthető.De pl.van itt egy kövér kislány a faluba,nem tudják mitől az (pedig csak meg kellene nézni a szülőket,meg,hogy mit eszik a gyerkőc,)Ő kapja még a GYES-t is,9 éves a kislány és emelt szintű csal.pótlékot.Szerintem szakorvos függő is a dolog...

De bárcsak ne lennénk ilyenbe érdekeltek:((

Első vagyok.

Íme a i mi esteünk kicsit részletesebben.

36. hetes UHán közlik, hogy beteg a gyerek, de halvány lila fingjuk nincs, hogy mi a baja.

BÉKÉS MEGYE

Kapunk beutalót Szegedre, de útiköltség papírt nem adnak, azzal a címszóval, hogy vigyem először a legközelebbi gyermeksebészetre (Gyula 60 km), ha ők úgy látják, akkor ők továbbküldhetik Szegedre útiköltség papírral.

Igaz Gyulán nem foglalkoznak vele, mert csak pár hetes. De megyén kívülre nem adnak útiköltség papírt mert van a megyében is gyereksebészet, igaz ők nem vizsgálják. Ördögi kör.

Szegeden megállapítják, hogy petefészek cisztái vannak, de nem műtik, mert az nekik nem éri meg. A műtéti határ 5 cm-es ciszta, fura mód nekünk folyton 4,99 cm-t mértek. De heti 2 alkalommal UH, hogy nincs e gond, igaz, hogy a gyerek folyton hány, de nem baj, amíg nem esik vissza nagyon a súlya. Majd akkor műtjük.

Ez így ment fél évig, útiköltség papírt hiába kértünk, reklamáltunk, TBnél jeleztük, semmi.

Fél éves volt, amikor a sebészet átpaszolt a gyermeknőgyógyászatnak, akik szintén nem csináltak semmit. Útiköltség papír még mindig nem jár, mert igaz, hogy csak szegeden vizsgálnak ilyen piciket, de Békés megyében is van gyermeknőgyógyászat. Amit amikor felhívtunk, és meghallották, hogy fél éves a gyerek, kiröhögtek, mert ők gyakorlatilag tinédzser ambulancia!

Ekkor döntöttünk. Végigjártuk az országot, és végül Pécsett műtötték meg, nagyon rendesek voltak. Az egyik petefészkét és a méhét még meg tudták menteni, a másikat sajnos már nem.

Ennyit a magyar eüről.

Hát én 100 km-re járok a gyerekeimmel orvoshoz, mert a megyében nagyon szar szerintem. Terhesen is oda jártam.

Mindig kaptam papirt, sose volt gond, hogy megyén kivüli vagyok... Egyik helyen se.

Szóval nagyon érdekes.