Született valakinek fejlődésneurológiai eltéréssel/rendellenességgel a babája?

Pontosan mire gondolsz? Mert a fejlődésneurológiai eltérés azt jelenti, hogy nem úgy fejlődik a baba, ahogy kellene, pl. mozgásfejlődés, vagy értelmi fejlődés. Ha azokra gondolsz, akik neurohabilitációra járnak, na az is rengeteg minden miatt lehet. Pl. koraszülöttség, mozgásfejlődésbeli eltérések, izomtónuseloszlási zavar, szülés körüli oxigénhiány, agyállományt érintő fejlődési rendellenességek (pl. corpus callosum hiány, vagy bármi más), epilepszia, koponyacsontosodási zavarok, szülési sérülés miatti ideg-izomsérülés, kromoszómaeltérések, egyéb szindrómák..... sorolhatnám ezer évig, nagyon sok betegség van, ami érintheti a csecsemő (és később a kisgyermek) fejlődését, mint értelmileg mint mozgásilag, vagy később viselkedészavara lehet, tanulási nehezítettsége, részképességzavara...stb.

Az pedig hogy milyen mértékben és hogy fejleszthető, az a konkrét, egyedi problémától függ.

Az én nagyobbik fiam enyhe oxigénhiánnyal született, idegrendszeri éretlensége van, a finommozgása kicsit gyengébb, és a beszédfejlődése megkésett volt, de a tsmt tornával nagyon jól fejleszthető volt, most 3,5 éves, már óvódás.

A kisebbik fiamnak izomtónuseloszlási zavara van, torticollisa is volt, de az már így ránézésre nem látszik, most 8 hónapos, féloldalasan kúszik. Dévényre is járt, de most még nem kezdtük el újra (a műtét miatt hagytuk abba)

Neurológiára a koponyacsontosodási zavara miatt kezdtünk járni, koponyaműtétje volt 6 hónaposan.

6-osnak:

A magzati korban végzett genetikai szűrés csak 3!!!féle kromoszómarendellenességet szűr ki, semmi mást. Ezen kívül ezermegezerféle genetikai eredetű betegség létezik. Sajnos ezt nem nyomatékosítják eléggé. Az ember sosem kaphat arra garanciát, hogy egészséges gyermeke születik, ilyen nem létezik. Akár szülés közben, vagy későbbi életkorban is érheti olyan behatás, ami miatt beteg lesz.

Most még van időd, olvass utána a dolognak, készülj fel, kérdezz meg több orvost is, ki mit tud erről mondani. Tervezd el nagyjából, mi hogyan lesz, ki fog vigyázni a nagyobbra, mi kell a kórházba...stb-stb. Tegyetek félre pénzt már most, hátha kel az utazásra, VIP szobára, esetleg hálapénzre, bármire. Nézz utána, hogy a műtéten kívül kell-e egyéb kezelés, fejlesztés...bármi, és keress elérhetőségeket.

Keress sorstársakat, sok hasznos tanáccsal tudnak segíteni. Próbálj esetleg ilyen jellegű facebook csoportot keresni.

A világ ezzel nem dőlt össze, mert minden megoldható és idővel elfogadható, és természetessé válik majd számodra is, hogy senki sem tökéletes :D !

Utolsó, köszi, már készülök minden rosszra. Sajnos ez a rendellenesség nagyon ritka, 5000 szülésre esik egy, így magyar nyelvű irodalom szinte nincs róla. Találtam fórumot, de az kihalt már vagy öt éve. Amúgy nálunk nem öröklött ez a rendellenesség mert sem nálunk, sem a férjem családjában se közel se távol nem volt senkinek veleszületett bélbetegsége.

Az egyetlen, kihalt fórumon viszont olvastam, hogy UH-val nem is lehet ezt a kórt megállapítani, izotópos vizsgálat kell, és az idegsejtek még a születés utáni pár hétben is vándorolhatnak. Így semmi nem biztos, akár még egészséges is lehet.

(Ahogy annó anyámat a teljes terhessége alatt halálba paráztatták, hogy down szindrómával fogok születni, aztán teljesen egészséges lettem mindenki meglepetésére).