Ha a babán születése óta van egy kb 1 cm-es tejeskávé színű folt, az nem gond ugye?

A gyerek orvos meg mondja majd tanácsadáson hogy gondd-e, vagy sem!

Olyan nincs hogy csak egy kor felett jelent gondot egy anyajegy!

Mi nem látjuk milyen folt van a lányodon, de pl. unokatestvéremen volt egy folt, amit fagyasztani kellett, mert elkezdett burjánzani.

A kérdező nem a korát, hanem a foltok darabszámát értette a 6 alatt :)

Tudom melyik betegségre gondolsz kérdező, van ismerősnek ilyenje , neki születése után jelentek meg pöttyök, egyre több, rengeteg lett és jópár megnőtt, megváltoztatták a formájukat is (pár hetes korától pár hónapos korára már nagyon nagyon sok lett).

Neki több mint 6 db 1 cm feletti amorf formájú tejeskávé foltja van, elvileg évente vizsgálni kell hallás (neurológia), szemészet stb...

De nem ismerem annyira a betegség részleteit, nem tudom mennyire általános az ő este, hogy születés után jönnek ki.

Ami fontos: Nekik a doki azt mondta, rengeteg embernek van ilyen tejeskávé foltja, tényleg csak ha több is van, akkor kezdenek el vizsgálni alaposabban. Úgyhogy egy miatt biztos ne aggódj!!!

2-es vagyok.

Olvasd el még egyszer, amit írtam :)

Mint mondtam, EGY DARAB FOLT az égvilágon semmit nem jelent a neurofibromatozis (ha jól írom?) szempontjából, EMIATT biztos nem kell aggódnod. Az orvos mondta ezt (mint írtam), rengeteg embernek van ilyen foltja és kutya baja.

De nem étem, ha már születése óta megvan, miért nem kérdeztétek a védőnőt, gyerekorvost, hogy szerintük mi, ha titeket ez idegesít? Nagy valószínűséggel rávágták volna a választ (anyajegy, májfolt, pigmentzavar, mittudomén mi) ahelyett hogy azóta aggódnál. Ha meg nem tudják úgyis mondták volna, ha olyannak ítélik, hogy vigyétek bőrgyógyászhoz és majd ott megmondják pl.

Nem tudom, aktuális-e még a téma, de leírom a mi tapasztalatunkat.

Kisfiam pociján 3 hetes korában keletkezett egy egész nagy, kb. 2*1cm-es tejeskávé folt. Nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget mindaddig, míg egy rutin vizsgálat alkalmával rám hozták a szívbajt. Akkor elvittük különböző vizsgálatokra (sebészet, radiológia, bőrgyógyászat), mindenhol azt mondták, nincs gond.

Aztán 4 és fél hónapos korában lett egy újabb foltja, kicsit kisebb, mint a másik, de éppen elég ahhoz, hogy teljesen bepánikoljak tőle.

Ajánlottak egy orvost, aki állítólag az egyik legnevesebb genetikus az országban, és igen nagy tapasztalata van a ritka genetikai betegségek, köztük a neurofibromatózis területén.

Az orvos magánrendelésére, magánklinikára vittük el a kicsit, mivel a sima államilag támogatott rendelésre 2 hónapot kellett volna várni, amibe úgy éreztem, bele is bolondulnék.

Nem bántam meg viszont, hogy rengeteg pénzért (30.000,-) felkerestük, mert elmondta, hogy azért, mert a gyereken van néhány ilyen folt, nem kell aggódni.

Rengeteg keresztkérdést tettem fel, miután a neten össze olvastam a betegségről mindenféle szörnyűséget (sok esetben, mint kiderült ordenáré baromságokat) de megnyugtatott, hogy a számtalan ilyen beteggel való találkozása után bátran meri állítani, és leírni, hogy a gyerekemnek semmi baja. Állítása szerint, ha 6-nál több van belőle, de más egyéb tünettel, ténnyel nem párosul (családon belül előforduló NF, hónaljban, ágyékban szeplő, csomók test szerte, csontdeformálódás, különböző fejlődés beli elmaradások...), addig akkora esélye van erre a betegségre, mint bárki élő ember fiának.

Úgyhogy a felesleges aggódástól kímélje magát mindenki!

Kedves utolso!

Meg tudnád adni ki volt ez a genetikus? Én is elvinném hozzá a lányom!

Köszönöm