Lassú/megkésett mozgásfejlődésű babák anyukái, kérlek írjatok! Eléggé kétségbe vagyok esve. Ti a helyemben várnátok még, vagy mit csináljak?
Lányom mozgása lassan fejlődik, 8 hónapig jártunk Dévényre, de most 3 hónapig nem dolgozik a gyógytornász, így kicsit úgy érzem magunkra maradtunk segítség nélkül. Nyugodtabb voltam, amíg jártunk, és akkor kezelésről kezelésre fejlődött, most meg 1 helyben toporgunk.
Egyébként 8 hónaposan kezdett kúszni (nem szabályosan, a lábait húzta maga után), 11 hónaposan ült, 1 évesen kezdett el mászni, 13 hónapos koráig egyáltalán nem helyezett súlyt a lábaira, nem rugózott, mint a többi baba, hanem csak rongybaba szerűen gyűrődött maga alá, erről itt egy videó:
Emiatt a volt gyerekorvosunk izomsorvadásra is gyanakodott, de normális kivizsgálásra nem küldött, csak fejlődésneurológiára, de ott meg azt mondták, hogy semmi baja, még azt is mondták, hogy nem hipotón és hülye vagyok, hogy viszem gyógytornára...A gyógytornászunk(és szerintem is) viszont nagyon gyengék -főleg a lábaiban- az izmok.
Mindenki mást mond, és a dokink sem fogadta el a fejlődésneurológus véleményét, pedig direkt rákérdeztem az izomsorvadásra, még a leletre is ráírattam, de a gyerekorvos továbbra is ijesztgetett. (Undorítónak találom,hogy vizsgálatok nélkül ilyen súlyos diagnózissal riogatott, fél évig bírtam hallgatni, aztán váltottunk.)
Jelenleg ott tart, hogy bútorok mellett oldalazva lépeget, és nagyon ritkán 3-4 lépést tesz. Kapaszkodás nélkül nem tud felállni.
Már arra is gondoltam, hogy elviszem magán gyerekneurológushoz, hogy tegyünk végre pontot a végére, mert idegileg eléggé megvisel minket a várakozás, és a bizonytalantól való rettegés.
Szívesen beszélgetnék hasonló ütemben fejlődő gyerkőcök anyukáival, mert akkor talán kicsit nyugodtabbak lehetnénk, hogy más is jár hasonló helyzetben mindenféle szörnyű betegség nélkül.
válasza:A tornászotok lehet,hogy a mi tornászunk is!:)
A miénk sem dolgozik 3 hónapig!
Én elvittem máshova a babámat, és bár nagyon elégedett voltam az előzővel, nekem most ez a kezelő jobb. Máshogy kezel, és valahogy nálunk ez hatásosabb.
Mi 8 és fél hónaposak vagyunk és mi sem szabályosan kúszunk. Nálunk a lábmunka van meg. Tolja magát, de a kezével nem húzza.
A Dévényesünk azt mondta,hogy lehet,hogy nem fog kúszni, csak mászni, ami nem baj. Már ahogy a karját kitolja, próbálkozik elemelni a hasát a talajról és húzni fel a lábát, szóval lehet,hogy tényleg mászás lesz belőle valamikor!
Én őszintén megmondom, hogy mindig is jobban hittem a Dévényesnek ,mint bármelyik dokinak. Egy jó tornász látja, ha gond van és úgy is tovább tanácsol!
válasza:Szia!
Az én lányom "csak" felcserélte a sorrendet a mozgás fejlődésében de így mi is jártunk tornára.
Amit egészségügyesként javaslok. Ha egy orvos állít egy diagnózist az bizony én körbe járnám. Mert lehet nincs semmi baja a babádnak, de jobb félni mint későn megijedni. Ráadásul én azt vettem észre, hogy te sem nyugodnál meg addig amíg egy magán orvoshoz el nem mennétek, és ott megbeszélnétek, egy részletes kivizsgálást. Én ezt megtenném a te helyedben. Ha ő is azt mondja, hogy minden rendben van akkor megnyugodnék és próbálnám nyugodtan higgadtan kezelni ezt a dolgot. Tudom nagyon nagyon nehéz, pláne amikor mindenki kérdezget, hogy mit csinál már a babád. Viszont nem tudom a gyógytornászotok mit ajánlott, de valamilyen szinten te is tudod tornásztatni a babádat. 18 hónapos koráig ha nem indul el akkor nincs még gond. Ha már ez is elmúlt akkor érdemes lenne egy másik gyógytornászt keresni, hogy ne "álljatok" egy helyben.
Én mint anyuka írom, ha te úgy érzed, hogy baj van a babáddal akkor minden képen menjél orvosról orvosig, mert az esetek nagy többségében te tudod és tapasztalod, hogy tényleg baj van e.
Ha megengeded elmesélem neked az egyik fül gyulladásos történetünket. Ha én akkor az ügyeletes gyerekorvosra hallgatok akkor valószínűleg sokkal rosszabbul jártunk volna. 2 hónapos volt a lányom amikor nagyon rossz éjszakánk volt nem aludt a lányom negye dóránál többet láza nem volt keservesen sírt. Kijött az orvos kérte, hogy szoptassam meg de én mondtam neki, hogy pár korty után kiköpi. Ő erősködött, hogy de de. Ő azt látta, hogy nagy hévvel elkezd szopizni a lányom. Utána közölte velem, hogy többször tegyem mellre és ha nem javul (ünnepek voltak) akkor vigyem le a házi gyerekorvosunkhoz. Mondanom sem kell, hogy még kism lépet az orvos az ajtóból már köpte ki a cicim és sírt. Szerintem ezt még ő is hallotta de nem foglalkozott velünk. Nem tudtam megnyugtatni és mentünk be az ügyeletes fül orr gégészetre. Mert egy halovány mondatot elejtett, hogy lehet a füle fáj. De nem nézte meg nem irányított tovább. Err az ügyeleten közölték velünk, hogy középfül gyulladása van a lányomnak. Na ha én most nem vagyok erőszakosabb és ráhagyom az orvosra lett volna még egy rossz éjszakánk és még kitudja milyen baja lehetett volna még a lányomnak. Ezt csak azért írtam le, hogy megmutassam bizony nekem volt igazam abban amit mondtam is a dokinak, hogy nem éhes a gyerek. (Bár ne lett volna.)
Ha tudok még segíteni nyugodtan írjál.
A régi orvosoddal ne foglalkozz, mert sokszor feleslegesen riogatják az anyukákat, de érdemes utána járni a dolgoknak.
válasza:2-es: Erős akkor a gyanúm, hogy 1 helyre vittük a gyerkőceinket. Majd írok privit, és jól kifaggatlak. :)
Én is azt hallottam, hogy ha a kúszás kimarad, az nem gond, a mászás a fontos. A rosszban a jó az az, hogy lányomra nem mondható el, hogy keveset mászott... Én is inkább egy gyógytornásznak hiszek. Mikor a fejlődésneurológián azt mondták, hogy nincs baja, csak el van kényeztetve és lusta, nagyon kellett türtőztetnem magam...
3-as: Férjemmel is úgy látjuk, ahogy Te is írtad, hogy addig nem leszünk nyugodtak. Nagyon mérges vagyok a volt dokinkra, nagyon etikátlan, örüljön, hogy nem tettem panaszt rá, pedig megérdemelte volna. Az utolsó tanácsadáson, ami az 1 éves státusz volt, azt mondta, hogy beszél Budapesttel, és majd visszahív. Na azóta is hív....Pár hétre rá leváltottuk. Szóval az zavart nagyon, hogy ha ilyen határozottan állítja, szinte szó szerint idézem, amit az asszisztensnek mondott:"Gizikém, emlékszel, hogy az izomsorvadásos kis betegünk is ugyanígy nem használta a lábát,neki is csak csüngött és tudod, hogy milyen sokára derült ki, hogy mi a gond", akkor miért nem küldött tovább??? Bőgve jöttem ki, és többé nem is mentem egyedül. Komolyan mondom nem normális. Ha megtanulna végre önállóan járni a leányzó, írok neki egy levelet, hogy kössz vazze', hogy most már "csak" egy enyhébb típusú izomsorvadása lehet, ami legalább az élettartamot nem rövidíti meg. (Sajnos eléggé utánajártunk ennek a betegségnek, pedig nekünk ilyenről nem is kellene tudnunk, és eszünkbe nem jutott volna ilyenre gondolni, és ettől rettegni...) Jah, és abban is teljesen igazad van, hogy nem lehet vakon bízni az orvosokban, ezt a Te példád is jól mutatja, jó, hogy nem hagytad magad. A mi példánk: 5 hónaposan jeleztem, hogy nem tetszik a mozgása, akar szegénykém fordulni, de nem tud. Erre a válasz: lassú, dagadt, lusta... Ugyan ez a gyerek ugyanannál az orvosnál már izomsorvadás gyanús volt...Szerencsére én sem hallgattam rá, és még a "diagnózisa" előtt elvittem gyógytornászhoz szerencsére.
Alaszka: Ti szerintem megfelelő ütemben fejlődtök. Ne haragudj rám,nem akarok okoskodni,de nem ajánlják a kézen fogva sétálást, mert az nem jó irányba tereli az egyensúlyát, és amiatt is lehet bizonytalanabb. Inkább a hónaljánál, vagy a medencéjénél fogva kell vezetgetni. Mondjuk ez is olyan dolog, hogy én minden ajánlást szigorúan betartottam, és mégis itt tartunk. Ismerősök pedig akik minden olyat csináltak a gyerekkel, ami hátráltatja a mozgásfejlődést (bébikomp, ültetés, stb), teljesen időben csinált mindent a gyerekük...
válasza:Szia!
3-as válaszoló vagyok. Akkor szerintem menjetek tovább. Mer ez neked sem se a gyermekednek nem tesz jót.
Most ha jól számolom akkor a olyan másfél éves a lányod. Betöltötte a 18 hónapot?
Mondjuk én azért nem aggódnék (egészségügyis vagyok) mert amennyivel később kezdett el mindent annyival később szokott a következő fázisba lépni. Láttam a videót, én mondjuk nem láttam, hogy baj lenne. De mivel nem láttam ez természetesen nem mérvadó.
Jelenlegi gyerekorvosotok mit mond?
Most én azt tanácsolnám ne olvas többet a betegséggel kapcsolatban, mert csak árt. Mert most már tutira ezeket a tüneteket keresnéd már a lányodon.
Ha nem kúszott a lányod arra figyelj, hogy lehet, majd egy olyan korszaka amikor sokat fog, és akkor nem szabad rászólni. Sok gyerek csinálja azt, hogy eg későbbi életkorban kezdenek el kúszni mászni.
Szia!
Elég hosszú a listánk, igy csak nagyvonalakban. Az én kisfiam is 17 hós lesz. 1 éve járunk Dévény tornászhoz. 3 hónapos kora óta neurológushoz. 9,5 hósan forgott, 13,5 hósan kúszott, 14,5 hósan mászott, most feltérdel 16.5 hósan.... még jobban el vagyunk maradva, mint ti, de a tiétek sem átlagos már.....
teljesen átérzem az aggodalmad, én is hasonlóképp vagyok, nincs kivel megbeszélnem az aggodalmaim, mindenki helyzete más és más, még a tiétek is.
Mi 3 hónapos korában jártunk először neurológusnál, és amikor 8 hónaposan még mindig nem csinált semmit a kisfiam a Dévény mellett, mentem magánneurológushoz. (Jól nézd meg kihez mégy, nálunk ez kidobott pénz volt) Ő ajánlott konduktiv tornát, pár hónap alatt rájöttem, h nem azért, mert a fiamnak ez kell, hanem azért, mert a konduktor jó ismerőse volt, akinek nem nagyon akadtak magánkuncsaftjai. Innen eljöttünk 2 hónap után. Én mindig keresem a neten a lehetőségeket, de sehová sem könnyű bejutni, még akkor sem, ha fizetnél is érte. 11 hónaposan kezdtük a TSMT szenzomotoros tornát, majd 12 hónaposan egy 3. neurológushoz vittem, aki már országos hírű, első ránézésre azonnal mondott egy genetikai betegséget. Az orvosok ilyenek. Nem a te gyerekorvosod a fásult és az érzéketlen, ilyen a legtöbb. Ez a neurológus a szemünkbe dobta, h a gyerek Prader-Willy szindrómás, és ha az, soha nem lesz képes önálló életre... genetikai vizsgálat... mindenre várni kell..... 1,5 hónap múlva a genetikus meg azt vágta a szemünkbe, h nem is Prader-Willy, hanem Phelan MC Dermid szindrómás, de ha az sem, akkor meg autista.... hogy te mit érzel közben? senkit nem érdekel....
izomsorvadásra vizsgáltak bennünket is, eddig minden negativ....
én a neurológuskeresést már feladtam, a legtöbb betegséget úgysem tudják gyógyitani, kezelni. De a terápia fontos. Nem maradhat ki 3 hónap!!! Közben mi még egy homeopátiás szakemberhez is elmentünk, és voltunk nyáron intenziv HRG-n. Semmi sem segit látványosan... szeptembertől értelmi fejlesztésre is kell már járnunk.... MInden terápiát próbálok megfogni, keresni, amit ki tudunk hozni, és amit ki tudok könyörögni a rehabilitáción.... én azt mondom, menj, amig nem vagy elégedett, vidd többfelé, lássa több szakember.
Amire érdemes rákeresned: TSMT,HRG terápiák(Lakatos Katalin), konduktiv torna (Pető módszer)
A kislányom majd 18 hónaposan indult el, semmi gond vele. Ha a tiéd már lépeget kapaszkodva, akkor nem sok van ott a járásig sem!
előző vagyok. megnéztem a videót. azért, mert nem akar letalpalni a földre, még nem kell izomsorvadásra gondolni! nekem 15 hósan tette le a lábát a kisfiam, ha igy próbáltuk, mint ti a videón. nekünk bárki nézte, pszichológus, dévényes, mind azt mondta, h még nem érez elég erőt a lábában ahhoz, h próbálja megtartani a súlyát. lehet érdemes lenne egy homeopátiás szakembert felkeresnetek, schüssler sókkal tudnak segiteni, h az elfogyasztott ásványi anyag a megfelelő helyre épüljön be, itt pl. az izmokba.
Hajrá!
Kedves 8-as! Köszönöm szépen, hogy megosztottad a történeteteket, sajnálom, hogy nektek is hasonlókon kell keresztül mennetek. :( Én azt az egyet nem értem, hogy amíg nem biztosak a diagnózisban, miért kell a szülőket sokkolni??? Miért nem tartják magukban addig, amíg 100%-ig nem biztosak a diagnózisban? És ha már muszáj elmondaniuk, hogy mire gondolnak, azt miért nem lehet legalább egy picit emberségesebben? Mikor kiszáradt szülés után szegénykém, és ezt közölte a doki, én nyugtattam magam hangosan, hogy jó, kap infúziót, és rendbejön. Erre az orvos közbeszól, hogy azért súlyosabb a helyzet, mert az elektrolit háztartása is felborult. Itt eltört a mécses, és bőgtem. Erre jól le lettem b*szva, hogy fejezzem be, mert megijed a többi kismama...
Nemsokára felkeresem a doktornőnket, és elmondom neki, hogy szerintem nem ártana valamit csinálni a gyerkőccel, megkérdezem ő mit gondol, mert én úgy vagyok vele, hogy inkább fejlesszem fölöslegesen, mint később bánkódjak, ő meg igya a levét. Fogalmam sincs egyébként, hogy egyáltalán a Dévényen kívül valami fejlesztés van -e a városunkba, eléggé porfészek. Na ilyenkor bánom, hogy nincs kocsink/elég pénzünk, stb. A neurológussal kapcsolatban arra jutottunk férjemmel, hogy ha kapunk beutalót, akkor Szegedre vinnénk.
Szorítok, hogy rendben legyen minden veletek!
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!