Vannak itt olyan anyukák, akiknek 16 hó körüli gyermekének vesetágulata van? Kérdeznék egy pár dolgot.

szia!

nálunk az elsőszülött babánknak - kislány - volt bal oldalt vesetágulata, épp a határértéken volt, ezért 2 éves koráig csak megfigyelték, azt mondták a születésekor (akkor vették észre, mert nálunk minden újszülöttnél csinálnak veseultrahangot is), hogy jó esély van rá, hogy kinövi. Vizelettel, vizeléssel sosem volt problémája (most 3 és fél éves). 2 éves korában azt mondták, minden rendben van.

Szia! Az első vagyok.Nekünk nagyon nagyfokú volt a tágulat, csak néztek már magzati korában is, h. talán 6 mm volt a határérték, nekünk meg 32 mm volt a terhesség vége felé. A műtét előtti egyik uh-leletünkön ezt találtam:"A jobb vese 5,8x3,1x3,2 cm, parenchyma vastagsága 3,6 mm, echogenitása kissé fokozott. Pyelonja dilatált, nagysága 4,5x2,2 cm." Mi is sokáig reménykedtünk a csodában (mert állítólag még ilyen nagynál is van, aki "kinövi"), a műtétet végül azért nem lehetett már tovább halogatni, mert az izotópos vizsgálat azt mutatta, hogy nem reagál a vízhajtóra, vagyis, hogy az érintett vesécskéjéből egyáltalán nem tudott kifolyni a vizelet. Biztos tudod,h. ilyenkor nem a tágulat mérete a baj, meg nem is csak az,hogy a pangó vizelet gyulladást okozhat, hanem az, hogy a tágulás miatt a működő vesekéreg (parenchyma) elvékonyodik, károsodik és ez akár oda is vezethet,hogy leáll a veséje és ilyenkor már nem menthető meg ez a szerv. (Ezt megelőzendő kell a rendszeres kontroll a kisebb tágulatoknál is, a problémásoknál meg az izotópos feltöltés, mert a vesefunkciót csak ezzel lehet mérni - mi háromszor voltunk ilyenen, végig ordította a 20 perceket szegény baba, akárcsak a branül-beszúrást, alig találtak rajta vénát:-()

A műtétünk annyiból állt, hogy kivágták azt a húgyúti szűkületet (összenövést), ami megakadályozta a vizeletelfolyást és ezáltal kiváltotta az egész tágulat-problémát. Remélem, nálatok nem kerül erre sor, de ha mégis, nézd a jó oldalát: ez egy nagyon jól műthető eltérés, az egész országban a Debreceni Klinikán csinálják állítólag a legprofibban (mi ide jártunk), és egy életre szóló megoldást jelent! Azóta 4 havonta járunk uh-ra és teljesen rendben van. A baba nagyon jól viselte a műtétet (az izotóposak rosszabbak voltak szinte), végig ott lehettem mellette a kórházban, éjjel is. Másfél órát tartott a műtét, előtte kapott egy kis bódító-nyugtatót még az altatás előtt (tetszett neki, nem tudom, milyen szer volt, de vidám lett tőle teljesen!), utána még majdnem egy napig altatták, ment bele az infúzió, de szépen magához tért, fájdalma sem volt egyáltalán.(Persze rettegtem amúgy én is az egésztől, tudom, min mégy keresztül, de ott a sebészeten annyi igazán tragikus sorsú kis beteget láttam, hogy ahhoz képest ez a műtét még egy igazán elviselhető csapás...)

Ha a "negatív" oldala is érdekel a műtétnek: elmagyarázta nekünk a sebész, hogy a vese egy olyan szerv, amit nem tartanak "tartószalagok", mint pl. a májat, ezért fontos, hogy a műtét után szépen visszailleszkedjen a helyére. Emiatt 10-12 napig (ha jól emlékszem) szigorúan háton kellett feküdnie, vízszintesen, ki volt az ágyrácshoz kötve a keze-lába (durván hangzik, de nem volt annyira az, tudta kicsit mozgatni őket). Viszonylag mozdulatlannak kellett lennie,mert három cső is lógott ki a sebéből(egy sebváladékos, egy vizeletelvezető, egy pedig a kötésen belül volt), ezek nem csúszhattak szét. Nos, mivel mi szerencsére 6 hónaposak voltunk, amikor még amúgyis a hátán feküdt egész nap, ez simán megoldható volt, sőt, végigmosolyogta az egész fekvős időszakot:-) Most már sokkal nehezebb lenne megoldani, egy izgő-mozgó másfél évessel a fekvést...

Bocs, hogy hosszú voltam - de nyugodtan kérdezz még bármit, mert nagyon beleástuk magunkat a témába és emlékszem, milyen rossz volt a bizonytalanság, amikor semmi konkrétat nem tudtunk még egy ilyen műtétről (de remélem, nem is lesz rá szükségetek:-))!

Szia!

Hát Ti is átéltetek már pár dolgot....

Nekünk alapban van egy "betegségünk", amiből kifolyólag sokat jártunk, járunk szakorvosokhoz: down - szindróma.

A vesetágulat nem ebből adódik, de pl. a szívhiba, szívbetegség igen. Nálunk ezzel volt sok gond, a vesetágulat ehhez képest nem volt vészes. Születésekor azon a pici szivecskén volt 2 lyuk is, az egyik 3 x 3 cm volt, a másik 1 x 1 cm. Terhesen is voltam uh - n, ahol megnézték a szívét, mert gyerekoromban nekem is volt lyuk a szívemen és szükség esetén minél hamarabb betudjanak avatkozni. Az uh nem mutatott semmit (25. héten csinálták). Hát nagyon megijedtünk, amikor születésekor mégis ott volt a 2 lyuk, végül nem kapott rá semmilyen gyógyszert és hála Istennek műteni sem kellett, sokat jártunk megfigyelésre a gyerekorvoshoz és kardiológushoz (hogyan lélegzik, nem kékül - e, ha pl. szopizik - ez a legmegterhelőbb munkavégzés egy csecsemőnek és egyben megterhelő a szívnek és, ha gond van bekékül szája küröl vagy a gyerek fejecskéje), de olyan helyen voltak a lyukacskák, ami nem veszélyeztette a szervek vérallátását (röntgennel és uh - val ellenőrizték, + EKG). Eleinte nem volt semmi gond, de később már nagyon nehezen tudták megcsinálni az EKG - t és az uh-t is, őt is lekellett fogni és még jobban ellenkezett. Most már csak a nagyobbik lyukacska van meg, 0,5 cm x 0,5 cm, szóval kinőtte. De nem erről kérdeztél.

A vesetágulatnál nem emlékszem a méretekre, nem akarok hamis adatot leírni, ha megtalálom a lelet másolatát, megírom.

Mi is jártunk, járunk vérvételekre (endokrinológus, évente ellenőrzés a down - központban), végigsírtam Vele együtt az egészet, én sem bírom ezeket a dolgokat. Tornára is jártunk másfél évet, mondanom sem kell, itt is üvöltött végig, eleinte én sem bírtam sírás nélkül. Nagyon - nagy megpróbáltatások ezek.

Biztosan nem lesz könnyű, ha műtétre kerül sor, az a 10 - 12 nap fekvés egy mésfél éves gyerkőcnek ... csak nehogy kikötözzék vagy benyugtatózzák :(. De gondolj bele, aztán (remélhetőleg) minden rendben lesz és nem kell ezzel kínlódnotok többet. Bár műtét után még ott lesznek a kontrollvizsgálatok ...

Ne haragudj, ha nem tudtam segíteni, sok kitartást és jó egészséget kívánok nektek.

Az első válaszolónak és családjának is jó egészséget kívánok.

Szia!

A második válaszoló vagyok. Hogy vagytok?