Valaki megtudná nekem mondani, hogy miről szól az alábbi videó?

Szia!

Benne van a címében! 11 éves lány alergiás a napfényre. Nagyon komoly betegség,felhólyagosodik, kisebesedik a bőr napfényhatására.Annyira nem értek angolul, de a lényeg az amit leírtam.

A vidóban szereplő lány allergiás a napfényre. 4 évesen vették észre rajta a tüneteket. Amikor kiment a szabdba mindig sírt, azt mondta, olyan érzés, mintha égne. A bőre piros lesz a napfénytől és viszket. Orvoshoz vitték, azt mondták ekcéma, de az anyja nem hitte el, mert attól nem sírt volna ennyire. Megtaláltak egy másik orvost, aki megállapította a betegségét (sajnálom, nem tudom a magyar fordítását EPP a rövidítése angolul, gondolom magyarul is, mivel elég latinosnak hangzik). Ez a betegség ritka és sokszor halálos. Nehéz diagnosztizálni a ritkasága miatt és mert a tünetek sem egyértelműek. A lány és a családja hosszú évekig válasz nélkül volt, végül egy egyszerű vérteszt kimutatta a betegséget. Nincs rá gyógymód.

Ezután elmondja, hogy miben különbözik az élete másokétól. Mindig árnyékban kell lennie, estenként szokott úszni a medencében, nem mehet ki a napra csak ha eltakarja a bőrét. Kicsúfolták a nagy kalapja és keze csúnya bőre miatt. Nem szomorkodik emiatt, pozitív marad, mert tudja, másoknak még rosszabb.

Aztán másik gyerekekről beszélnek, akik ha kimennek a napra, egyből megégnek és nagy a kockázat, hogy rákosak lesznek. Van egy tábor nekik, ahol a nappalok az éjszakák és az éjszakák a nappalok.

Megemlítik, hogy ezek nem újkeletű betegségek. Akikre azt hitték régen, hogy vámpírok, valószínűleg valami ilyesmiben szendvedhettek.

Van egy gyógyszer Európában, aminek köszönhetően pár nap alatt le lehet az ilyen betegeknek barnulni, ami egyfajta védelmet nyújt a bőrüknek.

A végén a terveiről beszél a lány, hogy nem hagyja, hogy a betegség befolyásolja. Egy házat szeretne egy napos tengerparton és reménykedik, hogy találnak az orvosok gyógymódot.

Nagyjából ennyi, ha nem túl összefüggő, akkor elnézést, remélem azért érthető.