Kornélia13 kérdése:
Az elsö babám egézségesen született a második down koros volt meghalt 18 naposkorában, most a harmadikat várom 6. hét, és nagyon félek hogy nála minden rendben lesz e! Valaki hasonló helyzetben volt már?
Figyelt kérdés
2014. nov. 5. 16:36
1/8 Medvi válasza:
Szia! Első kislányom egészséges, második súlyos genetikai rendellenességgel született (Pearson syndroma), 14 hónapot élt. Harmadik kislányom már 20 hónapos, teljesen egészséges, de hidd el, mi is sokat aggódtunk a terhesség alatt, főleg a család, mert én éreztem, hogy még egyszer nem történhet meg az a szörnyűség. Próbálj arra koncentrálni, hogy egészséges lesz, drukkolok neked!!!
2/8 A kérdező kommentje:
Köszönöm választ!Jo hallani ezt,és örülök hogy egézséges lett a babád!Voltál a 3.kal magzatviz vételen vagy Chorionbiopszián?Ha igen mennyir volt rossz az élmény!Én megyek az utobbira akármilyen rossz is,de azért érdekel hogy élik meg a kismamák!
2014. nov. 6. 12:09
3/8 A kérdező kommentje:
azt szerettem volna még meg kérdezni hogy mikor derült ki a rendellenesség nálatok?
2014. nov. 6. 12:11
4/8 Medvi válasza:
Szia! A betegség akkor derült ki, amikor megszületett, azonnal az intenzívre vitték mert vért kellett kapnia. Ez a betegség annyira ritka, hogy csak 8 hónapos korára lett meg a diagnózis. Nem termelődött a vörösvérsejtje és enni sem nagyon akart, csontvelőátültetése lett volna, de az előkészítő műtéteknél (Kanül beültetés) agytrombózist kapott, abba halt bele 14 hónaposan, amúgy azt jósolták, hogy max 10 évet élhetett volna szegényke. Mivel a genetikus megmondta a Tűzoltó utcai gyermekklinikán, hogy ezt a betegséget nem lehet kiszűrni terhesség alatt, ezért a genetikai ultrahangon kívül semmilyen plusz vizsgálatra nem mentem el amikor a harmadik babámat vártam. Megmondtam az orvosomnak, hogy akkor is megszülném, ha beteg lenne, mert képtelen lennék kimondani azt, hogy haljon meg, így az orvosom bár nagyon el akart küldeni chorionboholy mintavételre, nem mentem el. Persze nálatok más a helyzet, hiszen a Down szindróma megismétlődhet, de reméljük, hogy nem fog. Borzalmas lehetett, hogy meghalt 18 napos korában a kicsike, nagyon sajnálom. És nálatok mikor derült ki a betegség? A szíve miatt halt meg? Mennyi idős a nagy? Hogy viselte a tragédiát? Nálunk már 7 éves lesz Karácsonykor a nagylányom , első osztályos, mostanra talán kiheverte.
5/8 A kérdező kommentje:
Szia!Akkor nálatok is hatalmas döbbenet és borzalmas idöszak következett gondolom!Amikor közlik hogy baj van hirtelen az ember fel sem éri ésszel az egészet!Nálunk a 35. héten azt mondtta a dr. hogy valami nem oké a szivével és beutalt pécsre a klinikára mert szigetvárra tartoztam,addig semmit nem láttak az, afp, Mom ,a nyaki redö minden rendben a nyaki redö 0.9mm volt a többi is mind normál eredményt mutatott a down korra soha nem is gondolttam az orvos mondtta ,hogy azért vannak plusz fizetös tesztek de nem idokolja semmi hogy menjek el további vizsgálatra, bár hozzá tette azért ajánlott.Mivel már volt egy 18 hos kisfiam aki makk egézséges ezért nem mentem.a 30.héten viszont volt egy has körfogat mérés ami 4 héttel nagyobb volt 30 helyett 34 .hétnek felelt meg és én erre ugrottam is azonnal és faggadttam a dokit hogy ez nem e baj meg hogy mért lehet ez és azt mondtta hogy minden gyerek mérete más és más és ezzel különösebben nem is foglalkozot..aztán a 35.héten kiderült hogy a szive a mellkasának a 60%kiteszi,akkor én már tudttam hogy itt hatalmas baj van,pedig mondttak mindent hogy majd maraton futo nemlesz de normális életet fog tudni élni ,majd megmütik elviszik szülés után a Gottsegen György Országos Kardiologia gyermek szivközpontba ahol rögtön megmütik egyszer majd utánna mégegyszer és 3 éves kora körül ha az állapota a várthoz hasonlo lesz akkor mégegyszer aztán 5 évesen is és utánna ha mind ezt kibirj és jol reagál akkor utánna minden mehet a normális kerék vágásban,csak kérdem én hogy hogyan amikor az életét a korházba kezdi és minden rizikos és lehet és talán válaszokkal van kiállitva.aztán egészböl semmi nem lett azután hogy megcsászároztak és felszállitották 5 orás korában a GOKIba mert az állapota annyira rossz volt amit nem tudttak látni az ultra hangon még a hasamban ,hogy kiderült sziv billentyü sorvadás ,tüdö felé vezetö erek és sok más probléma is elö bujt idö közben ugy hogy a kislányom csak altatás alatt lélegeztetö gépen élt egyszer tettek egy kisérletet hogy felébresztik akkor egyszer rám nézett és megprobált hanot kiadni a kis száján de nem volt elég ereje hozzá,vissza csukta ais szemét és többet semmjen kommunkikáciora nem volt képes vissz került a gépre és 15 naposan ugy ahogyan fel vitték vissza is hozták Pécsre az Intenzivre mert ahogy a Simon Dr. fogalmazott techinkai okok miatt nem lehet müteni tul gyenge.Pécsre jártunk 3 napot a 3ik napon amikor bementünk hozzzá éppen csapolták a mellkasát mert mindene felvizesedett és körbe állta egy csomo ápoló és orvos és akkor mondtták hogy búcsuzzunk el töle mert már nem sokáig lesz velünk!! ez az egész nem rég történ január 1-én született meg a kislány a 37.re és január 18-án ment el.A kisfiam még semmit nemfogott fel az egészböl hála istennek ,most 24 honapos lesz!
2014. nov. 8. 11:30
6/8 A kérdező kommentje:
Közben le maradtt mert hiv a kötelesség is:)
Hogy a down kort akkor közölték amikor megszöletett akkor is csak ugy fogalmaztak külsö jelek alapján majombarázda ésmngol szemrés ugy tünik van egy kis downkorossága a kicsinek de ez nem biztos söt nem valószinü ,majd a genetikai vizsgálat erdményének tudatában lehet biztosat mondani,na ott akkor még jo hogy fekve voltam és még mozdulni se tudttam mert még hatott az epi zsibbaszto hatása,mert különben hanyatt vágtam volna magam a sokktol,de hát biztam benne hogy még sem az.ahalála után 2 hétre kaptuk a behivo levelet a genetikára ahol megerösitették a downkort,további vizsgálatokra nem mentünk mi szülök mert nem az örökletes fajtája volt hanem a véletlen szerü!
2014. nov. 8. 11:36
7/8 Medvi válasza:
Nagyon sajnálom ami veletek történt, most már én is tudom, hogy egy anyával nem sok szörnyűbb dolog történhet, mint hogy beteg gyereke születik aki ráadásul gyógyíthatatlan. Ezt tényleg csak úgy lehet ép ésszel kibírni, hogy születik helyette egy másik egészséges baba. Nálatok is szerencse a szerencsétlenségben, hogy van egy egészséges elsőszülött, gondolom az ő létezése is sokat segített a tragédia elviselésében. Kérlek majd írd meg a vizsgálatok eredményét, addig is drukkolok nektek.
8/8 anonim válasza:
Hu ez szörnyű ami veletek történt...
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!