Milyen az a Raynaud-szindróma?

Szia!

Kedves vagy, hogy figyelsz az Imserősödre, mármint hogy talán rosszul esne Neki, ha kérdezgetnéd.

Nekem is ez a bajom, vannak időszakok, mikor alig vannak tüneteim (főleg most a melegben), de van, hogy az időjárástól függetlenül is nagyon megkínoz, tehát fagy nagyon kezem-lábam, lilulnak a körmeim, zsibbad talptól egészen combtőig a lábam, stb. Autoimmun betegség is állhat mögötte! Nem tudod, hogy az ismerősödnek primer Raynaud-szindrómája van (e mögött nincs autoimmun folyamat), vagy pedig olyan, ami magával hoz más betegséget is?

Nálam szisztémás sclerosis van mögötte, aminek már érzem a tüneteit is:/ Félrenyelek, a gyomrommal is gondok vannak, a tüdőmmel is, az ízületeimmel is. Szóval a szisztémás sclerosis a bőrt, aztán a belső szerveket támadja.

Jól tudod, ezt meggyógyítani nem tudják, de gyógyszerekkel szinten lehet tartani és védeni kell a végtagokat a hideg ellen! Én a telet nagy szenvedéssel éltem végig, több zokniban, 2 kesztyűben... Itt a kánikula, de kb. egy héttel ezelőtt is még mindig zokniban voltam és fagyos volt a lábam. Most kicsit jobb lett.

Maga a R. szindróma nem végződik halállal, de ha van mögötte autoimmun betegség, az halállal végződik, főleg a szisztémás lupus erythematosus és a szisztémás sclerosis.

...hogy mennyi év telik el a halálig, attól is függ, hogy milyen gyors az állapotromlás. Ha a beteg mindig betartja, amit az orvos mond, védi rendesen a végtagjait, a belső szervi problémáit sem hanyagolja el, mármint rendszeresen jár kontrollra, akkor akár 40 éves koráig is élhet. Nekem ezt mondta a dokim. Én 20 éves vagyok most, szóval nagyon figyelek és vigyázok, hogy megérjem a 40-et!

Ha rosszabbodik a helyzet, azt így nem lehet megmondani, hogy miben fog megmutatkozni, függ attól, hogy van-e autoimmun betegség a szindróma mögött és ha van, melyik fajta. Van, ami kíméletesebben zajlik - már ha lehet ilyet mondani egy betegségre - és van, ami keserves időket tartogat az embernek. Az enyém ebbe a csoportba tartozik sajnos.

Hirtelen így tudtam összefoglalni, ha valamit nem értesz, kérdezz bátran, csak már fáradt vagyok és nem biztos, hogy érthetően írtam:-))