Kezdőoldal » Egészség » Egyéb kérdések » Neurofibromatosis-ról hallott...

Egyszerű huszonéves kérdése:

Neurofibromatosis-ról hallott valaki?

Figyelt kérdés

Neurofibromatosisom van sajnos és kíváncsi vagyok, hogy másoknak milyen problémákat okoz.

Családotokban volt ilyen betegség?

Hány felmenőtöknek?

Mondanátok pár olyan tünetet amik nincsenek leírva?

Okoz valakinek feledékenységet, alvásproblémát???

Köszi a válaszokat.

22/N

2011. febr. 23. 22:06

1/7 anonim

válasza:

Szia!

Van egy ismerősöm, akinek a kislánya ettől a betegségtől szenved.

Vannak fórumok ahol ezek az emberek osztják meg a tapasztalatokat. Az iwiw-en van egy klub: "együtt a neurofibromatosisos betegekért" - ha van lehetőséged lépj be! - ott biztos tudnak segíteni.

2011. febr. 23. 23:58

Hasznos számodra ez a válasz?

2/7 A kérdező kommentje:

Sajnos íz iwiw vamai oknál fogva nem hajlandó működni nálunk egyik gépen sem. Hallottam róla amúgy köszi az ötletedet.

Várom a többi választ. :-)

2011. febr. 24. 22:08

3/7 anonim

válasza:

Esetleg fel tudom venni a kapcsolatot azzal az ismerősömmel, akiről írtam neked. Ha szeretnéd, írok neki és tőle e-mail-ben bármit(!) meg tudsz kérdezni, mert ő nagyon mélyen beleásta magát ebbe a témába (és rengeteg tapasztalata van).

Nem akarom erőltetni, de segítek, ha gondolod.

2011. febr. 24. 23:01

Hasznos számodra ez a válasz?

4/7 Bach Rezső válasza:

Kedves Kérdező!

Az előző választ adó nagyon korrekt volt.)

Javaslom, hogy iwiw klubunkon kívül weboldalunkat is látogassa meg NF Magyarország www.neurofibromatozis.com .

Ahol sok önt érdeklő kérdésre kaphat választ.

Üdvözlettel!

Bach Rezső

NF Magyarország

2011. máj. 18. 21:24

Hasznos számodra ez a válasz?

5/7 anonim válasza:

Szia!

Nem tudom olvasod-e amit írok, de engem neurofibromatozissal operáltak még 93'-ban. (most 21 éves vagyok). Emlékszem erre-arra, sokat jártunk/járok dokihoz, de amúgy tünetmentes vagyok. Ha gondolod, kérdezz! :)

2011. júl. 20. 21:07

Hasznos számodra ez a válasz?

6/7 anonim válasza:

Igaz régi a kérdés,de én gondoltam válaszolok rá,mert nekem is neurofibromatosis-om van.27 éves nő vagyok van kettő gyönyörű kislányom.Nem tudunk róla hogy lett volna ilyen beteg a családunkban,a szüleim azt sem tudták megmondani hogy egyeltalán kitől örököltem a foltjaimat.Nálam egyenlőre csak a csomók jelentkeztek és bizom benne hogy ennél az "apró" kozmetikai hibánál több nem fog lenni,más próblémát a viszketésen kivül nem okoznak,de az ellen pedig van krémem amit rendszeresen használok,el ugyan nem mulasztja a csomókat de legalább enyhiti a viszketést.Ha van még valami amit tudni szeretnél irj nyugodtan,ha tudom a választ segitek! :))

2011. okt. 26. 21:07

Hasznos számodra ez a válasz?

7/7 anonim

válasza:

Én is örököltem és a lányom is örökölte sajna. elég sokat tudok róla. És itt jelezte az NF Magyarország elnöke, vegyétek fel vele a kapcsolatot.

De a " hoxa.hu "n is van egy ilyen klubbunk.

Épp most van indulóban egy kutatás.

2012. márc. 13. 14:34

Hasznos számodra ez a válasz?

Kapcsolódó kérdések:

Hallott valaki erről a vitaminról?

Planet 39+ hajszesz és sampon, állítólag hat hajhullás ellen. Hallott valaki erről és a hatásáról tud valamit? Hol lehet kapni?

Hallott valaki erről valamit? (lennt)

M3-as tablettáról hallott valaki?

Hallott-e már valaki a super growth szerről?

Pikkelysömörre volt egy kezelés nagyon régen Nyíregyházán ami nekem nagyon bevált. Lemez lapra volt ráégetve gyógynövényes kátrányos valami. Hallott valaki erről?

Egészség főkategória kérdései »

Egészség - Egyéb kérdések kategória kérdései »

A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!