Neurofibromatosis-t diagnosztizáltak nálam, most mit csináljak?

Nem fogsz meghalni, de a szakorvoshoz menj el, ha kaptál beutalót.

Nem vagyok orvos, csak érintett: Esetenként lehetnek súlyos következmények, de az is lehet, hogy csak pár barna foltot jelent a lábon vagy a kézen, mert az is ide tartozik. Meg a gerincferdüléshez is lehet köze.

Szia!

Tudom régi a kérdés, de most kerestem rá erre a szóra, mert én is nemrég tudtam meg, hogy ilyen bajom van.

Nem túl sűrűn lehet halálos, de én sem örültem az állapotnak, mert én vagyok már a 4. generáció amiről még Anyukám tud. Előtte is ki tudja hány felmenőmnek lehetett ez a baja.

Nekem csak gerincferdülésem és májfoltjaim vannak, meg néhány kis pöttyöcske.

Anyukámnak epilepsziát okozott és egy veseproblémát.

Nénikémnek Anyu nővérének is ilyenje van, annak a lányának is csak kozmetikai problémái vannak vele.

Szóal mi endesen megkaptuk, de aggasztó kozmetikai hibák is 30-40 éves korban jöttek elő. Amúgy tűnetmentesek vagyunk.

22/N

Kedves Kérdező!

Az NF Magyarország www.neurofibromatozis.com oldalán választ talál kérdéseire. Illetve az orvosaink elérhetőségeit is megtalálja az oldalon.

Mivel a 16/F -ből úgy veszem, hogy ön 16 éves így egy direkt kamaszoknak készült információs anyagot ajánlok figyelmébe.:

[link]

Bármilyen kérdésével nyugodtan fordulhat hozzánk.

Elérhetőségeinket is megtalálja oldalunkon!

Üdvözlettel!

Bach Rezső

NF Magyarország