Honnan, melyik hivataltól tudhatom meg jelenleg hányan élnek Magyarországon és Budapesten azzal az idegrendszeri betegséggel, amiben én szenvedek?

Igen,megkérdezheted,a betegségem neve röviden PKAN,a hosszabb neve neurodegeneráció agyi vasfelhalmozódással és a kérdésedről eszembe jutott egy kedves ismerősöm akit miután új facebook profilt csináltam a réginek a hibái miatt bejelöltem újra ismerősnek és majd őt is megkérdezem erről,de egyébként szeretném ha hivatalos helyről is kaphatnék erről információt,ami gondolom érthető :-)

Köszönöm szépen! :-)

Úgy lassan egy órával ezelőtt elküldtem a kérdésemet a Központi Statisztikai Hivatalnak és remélem,hogy fogok majd választ kapni ;-) :-)

A KSH-tól másnapra választ kaptam,hogy nem hozzájuk kell ezzel fordulni,hanem a Neakhoz,ami a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelőnek,írtam oda is és két nappal később megkaptam azt a választ,hogy nem nekik hanem egy másik szervezethez kellett volna írnom az üzenetet,de azt írták,hogy tovább küldték oda és így már csak a válaszra várok vagy legfeljebb egy idő után újra írok nekik ezzel kapcsolatban,mert nagyon fontosnak tartom.