Mi lehet a bajom?
Sziasztok!
Sokáig gondolkodtam, hogy tegyem-e fel ezt a kérdést. Eljutottam oda, hogy minden segítség és ötlet közelebb juttathat a válaszokhoz. Az alább leírt szövegben összefoglaltam mindent, amiről úgy gondoltam, hogy fontos lehet.
Egészen kiskoromtól állandó panaszaim voltak. Mindig fájt a hasam, hasmenésem volt, ami erős görcsöket okozott. Több év telt el úgy, hogy nem tudtam mi a bajom. Több orvosi diagnosztika is negatív lett gyulladásra vagy fertőzésre, esetleg más rendellenességre. A betegség tünetei volt hogy visszahúzódtak több időre, így gondoltam, hogy esetleg valami baki az étrendemben lehet. (esetleg valami allergia) Így elkezdtem egyesével kizárni az ételeket. Ebből rájöttem, hogy tejalleriás vagyok, amit orvosi tesztekkel is igazoltam. A tej kizárásával egy ideig könnyebben viseltem a tüneteket, de utána szépen lassan minden visszatért. Jó pár év telt el, mire kiderült, hogy krónikus bélgyulladásom van. (természetesen akkor derült ki, amikor új orvoshoz mentem) A legfőbb tüneteim, hogy állandóan fáradt vagyok, kimerült, gyengék az izmaim, erősen izzadok (a legkisebb megterhelés esetén is) ,gyakoriak a hőhullámok, feledékenység, rekedtség, koncentrációzavar, erős szívverés, rendkívül kellemetlen érzés a koponyában, nyomás érzése, fejfájáshoz hasonló érzés, viszont nem fájdalom. (ez a fajta nyomás érzése a reggeli órákban, ébredés után a legkellemetlenebb, utána egész nap tart) És ritka esetben pulzáló fájdalom a fejtető jobb vagy bal oldalán. (migrén, viszont az maximum csak egy percig tart) Nem tudom, hogy tünetek közé tartozik e az akaratlan bőrrángás és ritka esetben a végtag akaratlan rángása. A legtöbb esetben a test bármelyik pontján jelentkezik, néha a felkaron a bőr alatti izom akaratlanul rángatózik akár egy percen át is. Utána ha elmúlik, megesik hogy nemsokkal később ismét ugyanazon a helyen kezd el újra, vagy máshol. Máskor a kisujjam kezd el mozogni vagy az egész karom hirtelen megrándul, úgy mintha megijednék. Legelőször az állandó fáradtság és a fejfajás, izzadékonyság miatt a felnőtt orvosom neurológushoz küldött. A neurológus pedig MRI-re. Az MRI nem mutatott elváltozást az agyban és a gerincben. Viszont, hogy a nyúltvelő mérete kissé nagyobb a megszokottnál, ám a doki azt mondta, hogy ez orvosilag nem releváns. Az MRI eredmények után jöttek az EMG kivizsgálások, amik most éppen zajlanak, viszont idáig minden rendben van. A neurológus elküldött pszichológushoz, aki kizárta a tünetekért felelős pszichológiai eredetet. A Crohn betegségre Entocort gyógyszert szedek, (kortikoszteroid) ami nagyon hatékony és minden a bélgyulladással összefüggő tünetemet megszüntette, de az álladó fejfájást és a fáradékonyságot és a többi tünetet nem.(a crohn betegséget enteroklízissel és béltükrözéssel igazolták) Ezen kívül sok esetben észrevettem, hogy nehezemre esik a beszéd, nem tudok hosszabb időn át beszélgetni, mert az is kifáraszt és hamar berekedek. Volt hogy a fejfájás már annyira elviselhetetlen volt, hogy éjjel is be kellett mennem a kórházba, ahol kaptam "analgin" intramuszkuláris injekciót. Viszont nem segített. A második alkalommal az orvos felírt egy Tramadol nevű ópiát gyógyszert, ami teljes mértékben megszüntette a kellemetlen nyomásérzést a koponyában. A tramadolt csak egy ideig szedtem, utána le kellett állnom vele, mert a hosszútávú szedése függőséget okozott volna. Rájöttem, hogy az nem megoldás, ha csak elnyomom a tüneteimet. Amint abbahagytam, a tünetek egyből újra jelentkeztek. A tramadol ugyan megszüntette a fejfájást, de a többi tünet ettől még maradt. A fáradtság, izzadás stb. Később az orvos rájött, hogy alacsony a kortizolszintem, ami talán Addison kórra utal. Ez minden tünetet megmagyarázna. Jelenleg járok endokrinológushoz is, aki részlegesen igazolta a kortizolhiányt, ám nem tudja még felállítani a diagnózist, mivel speciálisabb endokrinológiai kivizsgálásra küldött, viszont az időpontig még van pár hetem. A felnőtt orvosom azt mondta, hogy ha minden kivizsgálás negatív lesz, akkor felállítja a "krónikus fáradtság szindróma" és a "krónikus fejfájás" diagnózist, aminek az okát és prediszpozícióját nem specifikusnak fogja leírni. (ami lényegében annyit jelent, hogy nem tudják az okot) Tudom, hogy a tünetek leírásával nem állítható fel semmilyen diagnózis, viszont van bennem egy kis remény, hogy talán valaki más is hasonlón ment át, aki felismerheti a tünetek mögött meghúzódó betegséget. Szerintetek mihez állnak közelebb a tüneteim ? Endokrinológiai vagy neurológiai tünetek ? Esetleg a Crohn betegségnek is lehet ehhez köze ?
A válaszokat előre is köszönöm !
20 évés f.
Nem lehet, hogy a Entocort mellékhatása a panaszaid jó része? Végülis szteroidot kapsz az pedig minden féle dolgokat tud okozni. Persze a Crohn miatt értem hogy szükséges, de mindenképp lehetnek mellékhatásai.
Illetve olvastam már arról is, hogy a Crohn alapvetően járhat a bélrendszeren kívüli kísérő tünetekkel. Biztos ez is benne van.
Esetleg nem tudom valami ételérzékenység derült-e ki, mert pl a gluténérzékenység is járhat fáradékonysággal.
Egyékbént szeirntem a Crohn miatt önnmagában is folyamatosan erőlködik a szervezeted, ezért lehetnek minden tüneteid, illetve sok mindent megváltoztat a szervezet működésében. Olvastam már arról is, hogy oké hogy a fő tünet a bélrendszeri gyulladás, de azért komplexebb probléma a betegség és a teljes szervezetre kihat.
Persze én ezt mindet csak a sok fórumozás és olvasás és orvossal kommunikálás után írom, nem vagyok rovos. Szerintem érdemes keresned egy Crohn specialistát ha nem találnak semmit. Hátha a gyakorlat és tapasztalat a területen új ötleteket és megoldásokat adhat a tüneteidre.
Mindenesetre az tény, hogy egyre jobb kezelések vannak, és egyre jobban megértik a betegséget a kutatók. Így mentsvárként szerintem az legyen a fejebben, hogy akár pár éven belül is kifejleszthetnek a teljes betegségre valami nagyon jó gyógyszert és az egész szinte csak egy rossz emlék lesz :) Kísérlet és kutatás rengeteg van. Talán tavaj találtam egy listát amiben vagy 6 fejlesztés alatti gyógyszert és még jópár tesztelés alatt álló gyógyszer volt.
Üdv, kedves Kovik89!
A válaszodat nagyra értékelem és egy kissé boldoggá tettek a soraid, mivel bármennyire is nehéz, de igazad van abban, hogy a Crohn betegség egy folytonos erőlködése az immunrendszernek, aminek csodának kéne lenni, hogy azt tünetek nélkül megússzam. Ám kissé feszült voltam, reményvesztett, mivel pontosan tudtam, hogy a szteroid terápia teljesen gátolja az immunrendszert a kóros működésben, így addig míg használom, az emésztőrendszeri kellemetlen tünetek a zéró szintre csökkentek. És hihetetlen mi történt. A fejfájások és migrének hátterében a "Koffein" állt. Egy specialista azt javasolta nekem, hogy tartsak koffeinmentes időszakot pár hétig. Miután minden endokrinológiai, neurológiai, pszichológiai kivizsgálás is negatív lett a normától való eltérésre, már csakis a koffeinmentes diéta maradt, ami magamtól eszembe se jutott volna igazából. Először viccesnek találtam, de a fájdalmak, amik napi szinten kísértek, hirtelen eltűntek. Az orvos azt mondta, hogy koffein túlérzékenységben szenvedek, a koffein hatására az agyban található kisebb erek nagyon összehúzódnak és így növekszik a nyomás az erekben, ami akár migrénes fejfájást is okozhat nagyon hosszú időn át. A Crohn betegségem ugyan nem szűnt meg, viszont ahogy mondtad: "ma már nagyon jó kezelések léteznek", és csak idő kérdése mikor jelenik meg egy végleges gyógymód. A gyógyszernek köszönhetően ma már jó érzem magam, és igen, crohn betegségem van, de pontosan tudom, hogy ennél léteznek sokkal, de sokkal rosszabb betegségek is. Manapság már ritkaságnak számít, ha valaki teljesen gyógyszer nélkül él, vagy tud élni azok nélkül.
Nos, köszönöm az általad nyújtott reményt és a biztatást. Egy évembe telt a diagnosztika. Így remélem majd segít másoknak ez az összefoglalás, ha hasonlón menne át bárki is.
Ez itt az email címem, ha bárkinek kérdése lenne: denisz1408@gmail.com
Köszönöm mégegyszer, szépséges napot kívánok! :D
A pszicholigiai hatteret nem lehet 1 db vizsgalattal kizarni. Aki folytonos betegsegben el, annak csak ezen forog az agya egyfolytaban, es ez az allapot megmergez mindent. En 1 eve jarok orvoshoz, volt mutetem, tudom milyen erzes. Nekem is crohnom van.
Erdemes meg liszterzekenyseget vizsgalni.
Ha nem vagy korosan sovany, probalj meg masfajta etrendet. Nem biztos hogy mukodik, de egy probat meger. Gaps vagy scd dietanak hivjak, kizar minden osszetett szenhidratot. Ha elkezded, tudd, hogy tobb het alatt lehet hatasa. Es szolj a dokinak ha barmilyen kulonleges etrendet valasztasz, nehogy megszivasd magad. Emellett szedj magneziumot, a stressz azt is elhasznalja es emiatt is lehet izomrangas. Meg kalciumot is.
Vegul menj el pszichoterapeutahoz. Normalis szakember tobb alkalom utan tud barmilyen velemenyt adni. Az ilyen szakember raadasul nem a gyogyszerhez nyul elsokent.
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!