Mi kell ahhoz, hogy elismertessünk egy betegséget nemzetközi szinten? Lehetséges egyáltalán?

Ezzel a problémával küzdök, több tízezer sorstársammal együtt:

[link]

Sajnos még nem kelezik betegségként, így semmilyen támogatást, kezelést nem kapunk, az orvosok nagyon gyakran nem is hallottak még róla. Kutatások sem nagyon zajlanak, vagy kevés eredménnyel.

Nagyon megnehezíti a mindennapjaimat, ezért szeretnék valamit tenni a javulás érdekében. Ha gyógymód nincs is, legalább valami anyagi támogatás jó lenne, mert állandóan füldugót kell hordanom, ami olyan nekem, mint a gyógyszer, és nem is túl olcsó mulatság. Persze fizetem a tb-t, de én nem kapok cserébe semmit.