Mennyi ideig élhetek egy ilyen betegséggel?

Kedves Kérdező!

A Betegségek Nemzetközi Osztályozása szerint a betegséged kódja: Q22.1.

A tüdőverőér billentyű veleszületett szűkülete

Congenital pulmonary valve stenosis

Leírása itt:

[link]

"A PULMONÁLIS BILLENTYŰ SZŰKÜLETE

A pulmonális billentyű sztenózisa a jobb kamrából a tüdőartériába nyíló tüdőbillentyű (melyen keresztül a vér a tüdők felé áramlik) szűkülete. A legtöbb gyermekben a szűkület enyhe vagy mérsékelt fokú, melynek következtében a jobb kamrának erősebben, nagyobb nyomásokat létrehozva kell a vért a billentyűn keresztülpumpálnia. Súlyos szűkület következtében nagymértékben megnő a jobb kamrai nyomás, és szinte semmi vér sem jut a tüdőkbe. Ilyenkor az oxigénben szegény vér rendellenes utakon (többnyire a pitvarok falában lévő nyíláson [pitvari sövényhiányon]) keresztül áramlik ahelyett, hogy a tüdőartériába kerülne (jobb-bal sönt alakul ki).

A legtöbb gyermekben a pulmonális billentyű szűkülete csupán szívzörejt okoz. Kialakulhat azonban súlyos cianózis és szívelégtelenség is. A kor előrehaladtával mérsékelt tünetek (terhelésre jelentkező nehézlégzés és fáradékonyság) jelentkezhetnek. Alkalmanként szívkatéterezésre lehet szükség a szűkület súlyosságának megállapításához.

Ha a szűkület közepes fokú, a billentyűt esetleg ballonos valvuloplasztikával meg lehet nyitni. Ha a billentyű nem fejlődött ki teljesen, sebészi rekonstrukcióra van szükség.

Súlyos, cianózist okozó elváltozás esetén az újszülöttnek alprosztadilt lehet adni, amely nyitva tartja a duktusz arteriózust, amíg a sebész meg nem nyitja, vagy át nem hidalja a pulmonális billentyűt. Néhány ilyen újszülöttben később további műtétekre lehet szükség."

A műtéttől sem kell nagyon félni, Magyarországon TB fizeti, itt megtekintheted hogy néz ki egy ilyen:

http://www.youtube.com/watch?v=i9jrNh2wFzE

Felelőtlenség lenne erre itt bármilyen életkort,időt

meghatározni.Ilyenben még az orvos sem szívesen nyilatkozik ,mond vélemény .Helyette a gyógymódot keresi.

Az életre kell gondolni és nem a halálra készülni .

Kicsit utánaolvastam angol nyelvű szakirodalomban.

A lényeg az hogy a súlyos betegek 1 éves koruk előtt meg szoktak halni. 1 éves kort túléli 96-97% az USA-ban (négerek és latinok közt szignifikánsan nagyobb a halandóság, mint a fehér betegeknél).

Felnőttkorra 2%-ban később már nem is diagnosztizálható, 93%-ban enyhe fokozatú, 3% közepes súlyú, 1% súlyos szokott lenni a betegség.

Ha nagy számok törvénye alapján nálad is csak enyhe fokozatú a betegség akkor kb. 3-4%-al kisebb az esélyed ugyanazon kor megélésére, mint egy betegség nélkülinek.

[link]

w.rjmatthewsmd.com/Definitions/all/pulmonary_stenosis.htm

Milyen gyakran kell vele szívgyógyászati ellenőrzésre járnod?

Kell-e gyógyszert szedned miatta?

Testnevelésóra alól fel vagy-e mentve miatta?

Műtétet javasoltak-e ?