Vannak itt bechterew-kórosok?
Én 15 éves korom óta vagyok beteg. Jelenleg a második fajta biológiai terápiát kapom és úgy tűnik, ez végre használ. Korábban nekem is voltak olyan hónapjaim, amikor tramadol mellett se tudtam 2 óránál többet aludni a fájdalom miatt, de szerencsére jelenleg teljesen tünetmentes vagyok (kopp, kopp).
A rendszeres, napi szintű gyógytorna nagyon fontos és javaslom, hogy keress valamilyen sportot is, amit élvezel és fájdalom nélkül tudsz űzni, mert a mozgás nagyon jót tesz nekünk. A reumatológusodtól kérhetsz kórházi kezeléseket is, amik aktív gyulladás esetén szintén sokat segíthetne. Illetve jó lenne minél előbb elkezdeni a biológiai terápiát, mert az is csak megelőzésnek jó, a kialakult csontosodással már nem tud mit kezdeni.
Remélem azóta jobban vagy!
Ha bármi kérdésed van, írj nyugodtan.
Nekem is annyira fájt mindenem, hogy csak nagyon nehezen bírtam járni is, néha négykézláb tudtam csak felmenni a lépcsőn. Májusban kezdtem el szedni a biológiai terápiát és azóta teljesen jól vagyok, minden nap tornázok.
Te hány éves vagy most és mióta szeded a biológiai terápiát?
Én 2020. óta vagyok biológiai terápiás. Előtte methotrexattal, szulfaszalazinnal és több fajta NSAID-dal próbálkoztunk (elég erős perifériás érintettségem volt), de azoknak csak mellékhatása jelentkezett. Biológiai terápiák közül először Hyrimozt kaptam, ami kb fél évig volt valamennyire hatásos, de már az elején se tartott ki a következő injekcióig, általában a második hétre teljesen visszatért a fájdalom. És ami még nagyon gáz szerintem, hogy a terápia megkezdése előtt, nekem csak MR-en látszott az egyoldali SI gyulladás, de mire oda jutottam, hogy végre lecserélik a Hyrimozt másik biológiaira, addigra viszont már mindkét oldalon röntgennel is látható volt a kezdődő csontosodás. Lassan 1 éve váltottunk Cimziára (amit nagyon nehéz volt elérni, háromszor cseréltem reumatológust miatta, de megérte mert), nekem ez a megváltás, amióta ezt szúrom szinte egyáltalán nincsenek fájdalmaim.
Te melyik biológiait kapod? Hol kezelnek?
22/L
Én a Hyrimozt kapom, mondta az orvos, hogy ha ez már nem lesz hatásos, akkor lehet váltani.
A Budai Irgalmasrendi Kórházban kezelnek.
Örülök, hogy neked bevált a Hyrimoz, nem sok ilyen bekissel találkoztam eddig.
A BIK-ben nagyon jó helyen vagy, bárki legyen az orvosod.
Engem is ott kezelnek. :)
Te hány éves vagy?
Én 31 éves vagyok, de kb 20 éves koromban jelentkeztek az első tünetek, csak akkor még nem tudták mi van velem.
Nekem nincs egy ismerősöm se, akinek ilyen betegsége van. :D
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!