Van itt SLE beteg? Hogyan tudsz együtt élni vele, mik a tünetek?

Mit kell feladni?

16 éves korom óta vannak ebből eredő ízülti gondjaim, néha járni sem bírok, vagy felállni, az ágyból felkelni. Az ujjaim hasogatnak, stb... nem rhadtul nem kellemes, néha sírhatnékom van már ettől, de normálisan étkezek, sokat mozgok - a fájdalmak ellenére is -, és ezzel szinten tudom tartani.

Jobb nem lesz, gyereket nem szülök (mert az instant állapotromlást eredményezne), és kiélvezem a fájdalommentes napokat.

Lehetne jobb életem, de vannak, akik sokksal rosszabb állapotban vannak nálam, így nem panaszkodom.

32n

Kitartás ne adjátok fel! Én 17 éves koromban kaptam meg, most 44 vagyok 19 éve tünetmentes.

Hátha nektek is segítek......finomliszt cukor tejtermék dobó, sok víz, zöldség,3000mg halolaj, krill, én ezeket eszem. Semmi bajom, még fejfájás sem.napi 10 órákat dolgozom.

44F

Miújság azóta?

Hol kezelnek?

Nekem diszkoid lupuszom van, ami például a cukorral kapcsolatban teljesen más. Szerintem már 2017-ben előkerült, de 18-ban jött rám spontán orrvérzés és akkor mentem vérvételre. Rettenesen sok fehérvérsejtem volt és gennyes-puklis sebeim voltak. A fehérek megeszik a cukromat és folyamatosan kissé alacsony cukrom van. Mégsem éltem szteroidos kezeléssel, ugyanis asztmás vagyok és az veszélyes így. Melyik kezembe harapjak? Éltem tovább kezeletlenül a lupusszal. Amilyen vehemensen indult, úgy ősszel eltűnt a véremből. Fogalmam nincs, hogy hogyan lehetséges.

34/F

2 éve vagyok ebben a betegségben 23 évesen.

Láz, térd könyök fájdalmak, izomfájdalom, gyengeség , véres vizelet néha, extrém fáradság, hideg kezek lábak, fejfájás