Honnan lehet tudni azt hogy egy betegség mennyire ritka vagy gyakori?

Rájöttem,hogy a rendszer kiírja a nevemet,de annyira siettem a fontos alsó rész megírásával,hogy kiírtam a nevemet az egyik kedves ismerősöm miatt,akitől nemrégen megtudtam,hogy a betegségemben szenvedő személyek Magyarországon 28-30-an vannak,legalábbis akik az én betegségemmel jelentkeztek az ismerősöm által alapított szervezethez ami az NBIA betegségcsoporttal foglalkozik.Az NBIA kifejezés angolul neurodegeneration with brain iron accumulation, magyarul: neurodegeneráció agyi vasfelhalmozódással,ez olyan betegségcsoport összefoglaló elnevezése, amelybe számos, központi idegrendszeri kóros vasfelhalmozódással járó ritka, genetikailag meghatározott és jelenleg gyógyíthatatlan betegség,ebből az én betegségemnek a rövid angol neve Pank vagy Pank 2.

Aki szeretne ennek vagy hasonló betegségeknek utána nézni annak vagy azoknak szeretném javasolni hogy írja vagy írják be a böngésző cím sorába a www.nbia.hu oldal címét és szerintem onnan minden fontos dolog megtudható,bevallom az én betegségemmel kapcsolatban is főleg onnan tudtam tájékozódni és azért is tudom hogy az én betegségem a Pank(régi eredeti nevén Hallervorden-Spatz) betegség Atípusos formájában szenvedek és ahogy olvastam meg tapasztalom is minden nap lehet még a szerencsések között vagyok azok közül akik ebben a betegségben szenvednek és bevallom teljesen őszintén,hogy ez vidámmá tesz engem,ami gondolom érthető mindenkinek ;-) :-)