Érint valakit az AVM (arterio-vénás malformatio) nevű betegség? 28 éves vagyok és a koponya MR felvetette ennek a lehetőségét. Hova forduljak? Múthető, kezelhető?

Műthető, kezelhető, többféleképpen.

Vizsgálatokat kell végezni, hogy tisztázzák, pontosan mi a helyzet. Ez alapján meg lehet becsülni, hogy vannak-e kockázatai. Ha veszélyes, akkor felmerül a műtét lehetősége. A műtéteknek is van kockázatuk, ezért mérlegelni kell, hogy az eset elég súlyos-e ahhoz, hogy indokoljon egy műtétet. Mindezeket a szempontokat meg kell beszélni majd az orvosokkal és okosan el kell dönteni.

Ha az MR felvetette az AVM lehetőségét, akkor nyilván tovább is utaltak a megfelelő vizsgálatokra, illetve vissza kell menni a háziorvoshoz és ő utal tovább.

"Sajnos már vannak tünetek, egyensúlyzavar, szédülés, fejfájás, ezért stresszelem magam..."

Nem "sajnos", hiszen tünetek nélkül nem fedezték volna fel. Ha észrevétlenül marad, az sokkal veszélyesebb.

Fölösleges az aggodalom: ha ez tényleg egy komolyabb AVM, akkor évente 1-2% esély van a vérzésre kezelés nélkül. Rövidesen kezelésbe veszik a betegséget, és onnantól biztonságban leszel. A lényeg, hogy minél előbb megkezdődjön valamilyen kezelés.

Szia!

Tóth Attila vagyok, én megúsztam egy AVM-et agyvérzést követően. Hívj fel a 06 30 214 14 80- as számon, egyszerűbb lesz, mert nagyon hosszú sztori, a lényeg hogy van megoldás, csak nem értem ha felmerült az AVM lehetősége akkor miért nem csináltak azonnal valamit.

Totati

Még annyit írok azért, hogy az itt válaszolókhoz hasonló mellébeszészélést hallgattam végig éveken át. Kaptam egy agyvérzést egyből elhitték amiket mondtam a dokiknak. Ja igem kb. 20 éven át voltam kisebb-nagyobb rohamaim, csak akkor még nem hívták annak, egy azaz egy háziorvos (igazából semmi köze hozzá, nem szakterülete) mondott hasznos dolgokat, csak addigr annyira szkeptikus voltam a sorozatos lepattintások miatt, hogy hagytam a francba a dolgot. Mire CT, meg MR közelébe kerültem addigra a vérzett terület helyét meg nagyságát vizsgálták, "természetesen" nem tudtak sem okot, sem megoldást. Ez 2005 budapest.

Ezzel szemben Pécsen Dóczi, Hudák prof. urak kb. fél óra alatt ! DSA röntgennel kiderítettek mindent, egy hónap múlva már túl voltam az embolizáción is. Csak az maradt amit az agyvérzés okozott, ami nem lenne, ha nem azt mondták volna:

-vérnyomás ingadozás

-sportoljak

-igyak kávét

-ne igyak kávét

-stb.

Sziasztok!

Leírom az én tapasztalataimat.

2015 decemberével kezdődött. Addig makk egészséges voltam, viszont az az este hosszú időre megváltoztatta az életemet.

Azon az estén az M3-as bevezető Shell kútján megálltam tankolni. Hatalmas szerencsém volt... Ki sem szálltam a kocsiból, éppen telefonáltam. Majd 20 perc kiesett... Mint később kiderült egy epilepsziás rohamom volt (nagy roham). Soha előtte még a jele sem volt ilyesminek.

A kutasok hívtak mentőt, akik a Bajcsy kórházba vittek. Hál istennek az ügyeletes orvos a CT-n egyből felismerte azt, hogy egy AVM-em van a jobb halánték lebenyben. (a CT asszisztens nem látta...)

3 nap ebben a kórházban (gyógyszer, infúzió, stb) majd elmesélték mik a kockázatok és az OITI-be irányítottak. Újabb hatalmas szerencsém volt, ugyanis Szikora tanár úrhoz kerültem.

Kockázatok:

- agyvérzés, elég nagy kockázattal

- újabb rohamok

- erős fejfájás

4 verziója van a megoldásra annak, akinél AVM-et diagnosztizálnak:

- hagyja és él vele, lesz ami lesz alapon

- sugárzásos megoldás (1 besugárzás, 2-3 év míg elhal az AVM)

- éren belüli műtét

- nyílt koponya műtét...

Ezek után egy DSA vizsgálat következett. Ez nem valami kellemes dolog, főként pszichésen nem....

Közben az AVM-el:

- nem vezethetsz (legalábbis nem célszerű)

- ihatsz kávét

- nem sportolhatsz intenzíven (már ha félsz a következményektől)

Egyébként élheted az életed. (egy kis parával az agyvérzés lehetősége miatt)

Nekem 2 verziót javasoltak a DSA után, a kockázatokat figyelemebe véve: sugárzás vagy nyílt koponya műtét.

A doki biztatására az utóbbi mellett döntöttem... és nem bántam meg.

Ma voltam a kontroll DSA-n. És vége, eltűnt, sikeres volt a műtét.

Ezúton is köszönöm az OITI összes dokijának, nővérének és beteghordójának!

Ha valakinek bármi kérdése lenne, emailen elér.